よく皆さんから心が強いねと言われます。
(´ε｀；)ｳｰﾝ… 本音は違うかなぁ～弱いから自分をごまかしているとでもいいましょうか(⌒▽⌒)アハハ!
だって年齢ももう死に近いわけで、何をしても治らないから難病というネーミング頂いたわけだしね。
というわけで全て欲望とプライドを捨てました(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ
未来絵の希望を持たず今できる事、今楽しめる事を一日一日することです。
ただなんとか働かなくなくても生活できる余裕があることは事実です。
将来の事はもう考えないで、今を生きます。
財布の中考えていると不安が出てきますが、年齢も年齢だし「もういいや」って感じ(⌒▽⌒)アハハ!
そして医療ネットワークを自分なりに自分の思うがままに生きれるようにという病院や医師を選びました(^_-)-☆
そらぁー３年ほど苦しくて生きてることの意味が解らないほどつらい日々でしたけどね。
どんなに辛くても守らなきゃいけない、母の介護・愛犬の世話があるのでそれだけは優先でね。
そしてしいて言えば自分が生きてると思えることも、それは大好きなスノーボードに行くこと。
スノーボードも出来ないだらけで心落ちることがたくさんあるよ。
でもね、仲間がいるんで落ち込んだ心を温めてもらえるんです。
それが生きがいになります。
シーズンが短いけどそれで１年目標としてv(￣Д￣)v ｲｴｲ
医師に相手してもらえず辛い日々もありましたよ。
やっとの思いで病院に行って長い間の待ち時間にももう帰りたくなるほど・・・
それで言われた言葉は「なにしに？ここは重度の患者が来るところだよ、何でもかんでも見てもらえると思わないでください」(・・?
はい、難病指定保険なのでお金を払わずに見てもらってんだから、関係ないことろは別に見てもらえという意味のようです。
いえいえ私はどんな体なのか知りたくて何でこんな体になったのか理解したいだけなんだよね。
別に実費はらってもいいんだよ！！本当のところ知りたいんだよ。
手術をしたことの後遺症なのか？
先天性の病気が手術したことによって発病をしたのか？
いやいやもともともっていたのが悪いところを直したから表に出てきたのか？
それだけのこと、専門病院だけではなくて総合病院で全てを調べていただきたくて主治医も理解して紹介してくれたのに( ﾉД`)ｼｸｼｸ…
帰り道倒れそうになったけど倒れるとその病院へ運び込まれると思うので必死に家まで帰宅したのを覚えています。
勿論治療費は無料なんだけど、しっかり事務局に話し国民保険料で支払いしました。
病院側や医者もの言うこともわかりますよ、そりゃ、無料で何でも頂きたい人もいるでしょうけどね。
私は治るか治らないか？軽減できるかできないかを知りたかっただけなんだけどね。( ´Д｀)=3 ﾌｩ
それからは、紹介で行かないほうがいいわけだと理解しセカンドピニオンとしていくことにした。
その病院へは死んでもかからないことも決めた。
２年ほどかけて自分なりに調べて病院を絞り医師を自ら決めた。
投薬で副作用起こすほどのお薬の量を控えるために、そして病気に対しても霧の中でしたが少しづつ私自身も理解でき理解してくれる医師にも出会い（回った病院は山ほど）今は病院巡り大変だけど、あちこちだからね、総合病院だぅったら１か所で行けるのにね。
田舎だから仕方ないっす。
家の周りで固めたおかげで心も落ち着き、痛みも軽減できてその都度対応できる心もできた（●＾o＾●）
お陰でできなかったこともすごくできるようになった、やっと歩き始めれるようになったというべきだけどね。
痛いから何もしないじゃなくて、できるだけ痛みを忘れれるようなことをする。集中できるものを探しチャレンジです。
はい結局は精神の鍛えですね(⌒▽⌒)アハハ!
だから強いのかもしれないですね。
甘えたくて泣いて泣いて過ごす日々もあったけど、甘えってその時だけですから一生面倒見てもらえないしね独身の私はね。
家族にも生活があるし、だったら一人でできる範囲で援助受けながら体も休めながら頑張ることだよね。
心が疲れたらカウンセリングに走ります(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ
先生に大丈夫よ貴方はねと言われると自信にもつながるしね。
日本では心療内科とか精神科というと敷きが高いようだけど、海外ではカウンセリングは当たり前なので気にすることもない。
ここで問題なのがプライド「昔はこうだった」ですよね、昔だけ見てもタイムカプセルがないと戻れないんだよね。
タイムカプセルなんて夢の夢
命は限られている泣いても一生後悔しても一生生きるなんて嫌だ！！
ならいつ命の火が消えてもいいように活きると私は思います。
疲れたら人前でも病気なので寝ます(-_-)zzz
いわなくても周りから体が歪んでるよ無理しないでと言われてもやるべきことはやる！
甘やかさない自分で生きるしかない。
何を言われても気にしない周りの人の評価はね(^_-)-☆
自分は自分なので
こんな性格になったのは毒親に育てられ負けない精神力が付いたのだと思います。
今は感謝ですね。
人にやさしく自分に厳しくです(^_-)-☆
