こんにちは。
いつもいいね、コメント有り難う御座います。
皆さんからの情報、色々なアドバイスにより、私は闘病を続ける事が出来てます。
また動きがありましたので、報告します。
出来るだけ偏った見方にならないように書いていきます。
おかしい文章、構成となっている所はご容赦下さい．
水曜。
ハイパーサーミヤの為、大学病院へ。
施行前の診察で、胃カメラで集積が見えた所、金曜の胃カメラで大きくなってた場合、再照射できるか再ど質問する。
先生としてはそれは最終的手段で、食道狭窄、消化管穿孔のリスクをふまえた上、それでも必要となれば20グレイ位可能とのこと。
痛みはソセゴンで管理出来てるなら良かったとの事。
いままでCDだけだったけど、情報提供書も入った封筒を主治医宛に頂く。
開けて中を見なかった事を凄く後悔します。
ハイパーサーミヤはMAX950。
メインに当てている所じゃない所が痛くて上がりきれない。
止めたり、終わった後にいたい所を確認したりして、技師さんと原因の1つとして考えたのが、5キロ近い体重減。
どうしようもないので、またチョコチョコ変えながら慣れさせて、頑張ろうという所で落ち着きました。
食欲が戻ってきて、外食ではうどんメインでしたが、試しにラーメンに行きました。
なんと美味しく無理なくたべれました。
帰宅し昼寝など、後はゆっくりしました。
エールとの散歩はほんの少し。
嫁様夜勤なんで、自宅で色々考えました
。
木曜日
腹部、腰部に3~5/10の痛み。
倦怠感4/10あるも、定期とソセゴンで整える。
夜勤明けの嫁様と、買い物とランチへ。
地元は1000円前後で安い和書のお店、けっこうあります。
木曜日も1日、それなりにたべれました。
夜から絶食。
麦酒は嫁様のですが、配膳の時は私が受け取ります(笑)。
金曜日(今日)
胃カメラねじ込んで貰って、朝1番に診察でした。
CD、診療情報提供書持参。
嫁様と一緒に診察を受けます。
やり取りは省いて、言われた事を書いていきます。
①情報提供書を見て、抗癌剤の変更の可能性があります。詳しくは次回話します。
②セカンドオピニオンするのはいいです。RFAは常識的に無理です。
③ソセゴン効いてるなら次回までの分をだします。痛みの原因はわからないので、詳しくは次回緩和(麻酔か)と話して下さい。
④今日は忙しいので胃カメラ後の診察は、次回抗癌剤の時に。
こんな感じでした。
①についてですが、5/12に造影して、診断医のコメントのまま、これなら大丈夫って事で、5/20にオプジーボしてます。
それなのに、まだ次回の腫瘍マーカー出てないのに、抗癌剤かわるかもってなぜ？
大学病院でPET-CT頼んでなかったら、少々腫瘍マーカー上がってても、画像が一番と普段から言ってるので、何も考えずにオプジーボしてたと思う。
今日の胃カメラも散々延期だったし、PET-CTで集積が見られたから。
よくよく考えるたら、去年の4月から担当になって、全ての事は此方からだし、何かあったら腫瘍内科医に聞いてくれ、外部の放射線治療医は何ていってる？私はわからない。
こればっかりでした。
ある意味、私の好きにさせてくれてるんですが、基本的に相談や質問の回答はない。
次回、変更ならイリノテカンかもって…。
かもってらちあかないので、腫瘍内科医にクラーク通して無理やり診察頼みました。
薬変わるのって、患者からすると、大きなライフスタイルの変化。
多分って…。
我慢、我慢、うなずいとこ。
嫁様と話したんですが、この主治医、病院の方針通り、標準通りなら凄くいい先生と思います。
でも自分の意志が強い患者には、しんどいかもしれません。
②この時は画像見てましたが、理論的に無理といわれました。
確認したいです。
③④はあきれて。
行くまで抗癌剤するか、しないか、イリノテカンか、オプジーボなのかわからないの？
私、前日に採血で病院行くのに。
まぁ色々とまだありますが、それはもう書きません。
でも良い先生です。
腫瘍内科医
腫瘍内科医も今までの経緯を詳しく理解してなく、聞いてなかったみたい。
今回も此方から聞かなかったら、特に何もなかったと思います。
言われたのは、場合によっては抗癌剤スキップもありと。
セカンドオピニオンするなら、探してして下さい。
後、九○大学病院に治験の登録するのは良いかもでした。
取り込んだ画像見て、腰とかの痛み、腫瘍からだねと。
ですよね。
痛い所セカンドラインの時から痛い所で、カロナール、トラマール効かなかったと、最初から言ってます。
ソセゴンだけじゃなく、効かなくてもいいから試してと、ｼﾞｸﾄﾙﾃｰﾌﾟでました。
イリノテカンの可能性考えて、副作用の為の採血しました。
でもね、ここもたぶんPET-CTとかなかったら、普通にスルーだったと思います。
一応、治験とか良い方法ないか考えてと、お願いしました。
時間的火曜迄に、一番考えてみるとは言われました。
何か色々考えました。
結局、ねじ込んだ胃カメラ、診察とか入れて、08:00~14:30まで病院にいました。
ルートとって2時間って…我慢だな。
思った事。
ブログ書いてる今、けっこう痛みの調整とれてます。
ソセゴンとｼﾞｸﾄﾙﾃｰﾌﾟの組み合わせは悪くないかもです。
今日の事って、病院で普通にある光景だと思います。
腫瘍マーカーと、あがった時のCTで、自覚症状はわかりませんや、癌は色々あるからでスルー。
浮腫なんかも利尿剤だけで。
痛みは痛み止めで。
それである時急にあんな所や、こんな所に転移してましたって…。
まぁ極端に書いちゃいましたが、癌治療って怖いなと思いました。
後、悪気はないというか、今のシステムで忙しい病院、これが普通と思います。
患者も患者力というか、自ら何を希望するか。
優先順位はどれかなど、しっかり発信する必要があると思いました。
極論ですが、大事で1回しかない人生。
医者も忙しいから、病院も患者が多くてとか、相手の立場はもう考えず、自分を一番でいいのかな？と思いました。
嫁様も此れから自分達で治療を探し、組み立てようと話しました。
帰宅して飛び付いてきたエールを抱きしめたあと、公園に行きました。
ボール遊びが好きです。
現状は好転してませんが、痛いが落ち着いてきたせいか、気力漲ってきました。
大事な家族、自分の為にまだまだ頑張ります。
最悪に備え、普段は明るく、楽しく生きます。
最後まで読んで頂き、有り難う御座います。
今回、内容的に生意気な発言もあり、気分を害されたかもしれません。
いち個人の呟きなので、ご容赦下さい。
こんな内容ですが、どなたかの役に、少しでもなればと思います。
失礼しました。