やっぱりそうなるよね… | 混合型脈管奇形☆鬼ママ育児

混合型脈管奇形☆鬼ママ育児

顔面、頸部、口腔内他。
混合型脈管奇形と闘う息子。混合型血管奇形が原因で気管切開をして在宅で生活しています。

夏休み開始しまして。
てんやわんやな毎日です笑

が、外遊びの毎日で松崎しげる並みに黒光りしている息子氏がいます(爆)

今日は息子氏、ひさびさの大学病院耳鼻科の受診日ポイント

ひさびさの病院で看護師さんや先生にあえて息子氏も嬉しそうでしたキラきゅんっ
手術がないのをわかってるから息子氏も楽しそうだよねw

まぁ、結果として。
気管切開はそのままになりました涙

でも、息子氏自身が気管切開のままを望んでいたからね。

自身の血管奇形が完治できる病ではないこと。
治療法もなく薬もないこと。
これから先もうまく共存していくために。
安全性と限られた中で自分が一番良い方法を考えた答えが今のまま気管切開をしておくことだったので。

多少のリスクや制限はあるものの、今後を考えた時に一番ラクな方法だったらしい。

それも先生に自分から話して決めた答えだったから。

うん。
仕方ないよね。

親としては考えるものがあるけど。
今はそれがベストだよね



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