手帳入手② 療育手帳 | 片側巨脳症の息子からの贈り物

片側巨脳症の息子からの贈り物

息子は現在2才ですが、胎児期から片側巨脳症を指摘され難治性のてんかんをもって生まれてきました。生後3、4ヵ月に2回の手術を終えて自宅で生活をしてます。これまで色んな方のブログに励まされました。数少ない患者数の中、少しでも気持ちを共有できればと!


3月上旬に児童相談センターに愛の手帳(都内では療育手帳のことをそう呼ぶ)を入手しにいった

息子が何ができてなにが出来ないのかを聞かれ、こと細かく正直に答えた(笑)

最後に小児科医の面談

実年齢1歳半のところ、6ヶ月から7ヶ月ぐらい
正常を100で表すと40そこそこだと

うん、、、、想定内というか予想通り!!(笑)

しかし、判定は、3度( ̄▽ ̄;) 中等度

やはり、新幹線割引はなしかー
(新幹線割引がある第1種は1度と2度の判定が必要)

しかーし!
身体障害者手帳1級から3級と愛の手帳3度の重複所持の場合は、第2種ではなく第1種になる!

とサイトで発見!!!!!

手帳がくるまで半信半疑だったけど、昨日届いて(≧∇≦*)

第1種♡♡

これで実家帰省少し楽になる
やっぱり色々頼りたいこともあるし!

今回、身体と知的両方手帳とってみたけれど、どちらも少し時期が早いかなぁ〜とあちこちで言われた

身体は1歳、知的は一歳半

身体は歩く歩かないのめやすでいくと1歳だと判定しづらい
そうすると、きっと級も軽めに出されてしまったのでは??って気がする
実際息子より障害が軽い子でも2歳でとって1級を取得している

なんでも早く早くと焦ってしまうけれど、そういうデメリットもあるのかなぁ〜とふと思った今回の手帳入手でした

⬆️長時間車椅子バギーに乗れないから、いつも多目的室で新幹線利用