療育 リハビリ 更新 | 片側巨脳症の息子からの贈り物

片側巨脳症の息子からの贈り物

息子は現在2才ですが、胎児期から片側巨脳症を指摘され難治性のてんかんをもって生まれてきました。生後3、4ヵ月に2回の手術を終えて自宅で生活をしてます。これまで色んな方のブログに励まされました。数少ない患者数の中、少しでも気持ちを共有できればと!

一歳半を過ぎ、少しずつ状況もかわりました。

現状、首はしっかりしてきたもののまだ座らず、もちろん1人座りはできない。寝返りは10ヶ月頃だったか頻繁にやっていたものの最近は自分からやるのを拒む(笑)一応やれば片側(片麻痺なので)できる。
うつぶせで顔はあげない。大きいほっぺの方をクッションにして休憩するのが癖(笑)( ̄▽ ̄;)

知的には、絵本をめくるのが得意。グーパー、キラキラ、バイバイを真似たり、口で指示して出来ていたが、最近やらない(笑)
名前を呼んで返事もできていたが、やらなくなった(笑)これは成長が止まった訳ではなく、ブームが過ぎただけらしい(。-_-。)親としては悲しい(´・ω・`)ショボーン
なりきり運転手というおもちゃのレバーを引っ張りまくって電車を走らせてニヤニヤ新幹線を追視する(笑)
言葉は相変わらずでてきてはいない。もともと口がゆるくて開きっぱなしなので(笑)口を閉じた音が出せない。
かーちゃんと聞こえる時もあるけれど、ありゃ偶然そー聞こえるだけだと思う(笑)

とこんな感じなので、リハビリに最近は力を入れています。

↓黒字は以前 赤字は現在
■産まれる前からお世話になっている手術した病院での週一の外来リハビリ
→これは変わらず週一
■週一2時間の訪問看護
     医療的ケアはないけれど、体調管理と遊んで貰ってます
→今までは都の事業だったので、1年で終了せざる負えず(ある程度サポート体制がくめれば卒業)、
新しく訪問リハを11月から週一で開始

■隔週で地域のリハビリサービス 
    PTのみ
→変わらず隔週だが、来年度かはOTもやろーかと話中

■児童発達支援施設の週一の母子通園
   今話題のモンテッソーリだけど、まだ小さいからそれらしいことはやってないし、それよりも先生が素敵・:*+.(( °ω° ))/.:+グループなのにしっかり見てくれてる!
→これも変わらず
 しかし、ここの園は3歳から単身のグループになるのだけれど、独歩ができない子は通うの難しらしく、どーしても無理な場合は、区の施設で送迎付きで通える。でもやっぱ今の施設の方が、小グループでしっかり見ていてくれるし、先生の信頼度は絶大だから、今も交渉中、、、、まだ後2年あるかなぁ(笑)歩け!!我が子よ!!!

■上の児童発達支援施設で月一の個別指導
    本人は楽しそうだし、やっぱりテクニックが違う!自分がかなり勉強になる
→変わらず。次々にわが子の新しい発見をしてくれたりアドバイスがとてもいい!

追加
■区の隔週の母子通園
通っている児童発達支援施設とやることは似たような感じ。もし3歳まで独歩できなければ、このクラスの延長の送迎付き単身クラスに通う予定

まとめ
体調もある程度自己管理(母管理)できるようになったので訪問看護はやめ、リハビリの訪問に切り替えました。グループ療育も増やしてみたが、まだあまり他人への興味はうすいかなぁと。もうひとつ、近場で音楽療法を始めるところがあるので体験にいったものの多分人が集まらず、4月からオープンするのか音沙汰がない(笑)

この療育にプラス通院もあるが定期検診も3ヶ月に1回とか半年に1回とかになってきたので、療育に専念しやすくはなった。しかし、もともと自分が子供と遊ぶのがあまり上手くない(笑)ので、通園とかに行って外とか他のものに触れるのはありがたい。むしろ母の息抜きだなぁ(笑)周りの子はこの年齢なら一人でほっといたら遊んでるだろうけど、うちは支えて色々介助してあげないと遊べないから私が遊んであげないといかん、、、そこがねぇ〜自分でできたら興味も増えるし、私も楽になるだろうに〜

目標!!一人遊び!!!!