あんぷぅが
ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィー
という病気を持っていることがわかりました。
だいたい1年間かけて、
筋生検や筋電図、血液検査、DNA検査
たくさんやって、ウールリッヒ型先天性筋ジストロフィーという病院が判明しました。
中々病名が分からず、ただ筋疾患の可能性が高かったこともあって、あんの将来が不安だったけど、この診断を聞いて、少し知りたくなかったな。って思ってしまった。。
あんの将来がどうなっていくか。半分決まってしまったように思えてとても辛かった。
その日に早速、肺機能を調べる検査と肺レントゲン撮ってきた。
なんだかとても辛い1日だったな。