難病

今まで難病というと、

名前の通り難しい病気なんだろうなとか、

ずっと入院していないといけないんだろうかと思っていました。

通常の生活ができる人もたくさんいることも知りました。

リンパ管腫症だとわかるのにも、

いろんな病院に行き、

いろんな先生に診ていただきました。

うちの子の場合は、

きっかけは交通事故でした。

見つかったのはよかったけれど、

気付くきっかけとしては良くないと思っています。

とてもケガが多かったので、

ケガが多いと念のため検査をしましょうと、

より詳しく調べてもらえることができたら、

もっと早く気付いてあげることができたかもしれません。

何年も見つからずたいへんな思いをされた方も、

多くいらっしゃると思います。

もっと総合病院など大きな病院にかかれるように、

詳しい専門の先生に診てもらえるようになったら良いなと思います。

リンパ管腫症などの患者さんも、

ほんとうはもっといるかもしれません。

見つかっていないだけの可能性があるからです。

情報が多くあればそれをきっかけに見つかるかもしれないと思っています。

ケガが多いとかだけでは難しいのかもしれませんが、

早く見つかることで、

何らかの対応ができ、

早く治療に入ることができるかもしれません。

難病は原因不明で治療法が確立されていないものですが、

昔よりわかってきていることもあります。

より医療が発達して特効薬が見つかることを祈っています。。。