息子は今とても元気です。
身体の中に異常はあるけれど、
見た目や自覚症状がありません。
でも難病なのです。
病気を向き合うには、
それぞれの病気や状況などで変わってくると思います。
見た目にわかる場合は、
すぐに気付いてもらえるけれど、
いろいろと言ってくる人もいるかもしれません。
それでキズついてしまうこともあるかもしれません。
見た目にわからない場合は、
普段どおりに生活していれば他の人にはわかりません。
それがありがたいこともあると思います。
ですが何かへんだなと思っても何でか理解してもらえません。
学校の体育をずっと休んでいたら、
元気なのに何で休んでるんだとサボっているように思われるかもしれません。
息子はサッカーが大好きです。
自他ともに認める”サッカーバカ”です。
今現在、病院の先生には運動は少し控えるようにと言われています。
でも本人は元気です。
少しだけだからとサッカーをしています。
おそらく少しだけでは収まりきらないでいるでしょう。
雨の中でもサッカーをしていますから。
どうしたら理解できるでしょう。
同じような状況の方はどう向き合っていらっしゃるのでしょうか。
この病気はずっと共存していかなければなりません。。。
ずっとこのままなのでしょうか。
先生はゆっくりのときや止まっているように思えるときもあるかもしれませんし、
あるときスピードをもって進んでしまうときもあるかもしれませんと言われました。
そのときは先手を打って対応しますと言ってくださいました。
今少し運動を控えてもう少ししてから運動を再開するという、
選択肢もあると思います。
今元気で少しでも運動できるときに、
できることをやらせてあげたいとも思います。
ちいさいお子さんだと言い聞かせることができても、
高校生になると難しいことも多くなってきます。
大きくなっている分本人の意見を尊重してあげたいとも思っています。
まだ未成年だから親の判断が必要になることも出てくるでしょう。
そういったときどういう判断をするべきなのでしょう。
絶対に後悔するような選択はしたくありません。
もちろん本人と向き合って話し合って決めていきたいと思っています。
どんなときでも必ず希望はあると信じたいです。
絶望でも終わりでもありません。
これから始まるんだと思っています。
ショックで耳をふさぎたくなることもあるけど、
負けたくありません。
最良の道を進むことだけ願います。。。