前回から薬を飲み始めたので、
状況の確認のなどのために診察してきました。
飲み始めて、
少し疲れやすくなったのか、
横になることも出てきましたが、
順調です。
血圧など数値も変わりなく、
飲み続けも問題ないようです。
ですが…
薬は中止しましょうとのこと。
？？？？？
担当の先生は、
心臓の薬として使われる薬だから、、、
副作用などの心配があるようです。
以前違う病気の疑いがあったため、
通常リンパ管腫症の方がかかる科とは、
違う科にかかっています。
今までもリンパ管腫症の患者さんをみているそうで、
息子を診ていただいていますが、
次回リンパ管腫症を含む小児医療の専門医に相談した方が良いでしょうとのこと。
診ていただくため予約を入れてきました。
前回ゴーハム病と診断を受けましたが、
どうも違うようです。
ゴーハムは、
骨の表面からボコボコと溶けて、
そこから広がるように進行するそうです。
リンパ管腫症は、
骨にある場合はいろんな場所にでき、
骨の中の一部が点々と溶ける症状です。
うちの子はリンパ管腫症なのだそうです。
現在対処療法はいくつかあるけど、
予防に使うには副作用の心配もあり、
難しいことがわかりました。
今出来ることはどんどんやっていくという
方向にしていきましょうとのこと。
今まで運動禁止でしたが、
サッカーならヘディング禁止など、
頭は気を付けるなら、
運動してもOKになりました。
とは言うものの骨折しやすいことは、
変わらないので注意が必要です。
息子としては何より嬉しいことなので、
明日から部活に参加すると気合いを入れています。
小学校１年生からサッカーを続けていたのも良かったらしく、
鍛え続けているので、
通常より骨が強くなっているそうです。
アレルギーのため胃腸が弱く、
油を分解しづらいので、
油を控えるようにしていたのも良かったかもしれません。
何が良いのかわらないものですね。
一進一退ですが、
気長にがんばるしかないですね。。。
状況の確認のなどのために診察してきました。
飲み始めて、
少し疲れやすくなったのか、
横になることも出てきましたが、
順調です。
血圧など数値も変わりなく、
飲み続けも問題ないようです。
ですが…
薬は中止しましょうとのこと。
？？？？？
担当の先生は、
心臓の薬として使われる薬だから、、、
副作用などの心配があるようです。
以前違う病気の疑いがあったため、
通常リンパ管腫症の方がかかる科とは、
違う科にかかっています。
今までもリンパ管腫症の患者さんをみているそうで、
息子を診ていただいていますが、
次回リンパ管腫症を含む小児医療の専門医に相談した方が良いでしょうとのこと。
診ていただくため予約を入れてきました。
前回ゴーハム病と診断を受けましたが、
どうも違うようです。
ゴーハムは、
骨の表面からボコボコと溶けて、
そこから広がるように進行するそうです。
リンパ管腫症は、
骨にある場合はいろんな場所にでき、
骨の中の一部が点々と溶ける症状です。
うちの子はリンパ管腫症なのだそうです。
現在対処療法はいくつかあるけど、
予防に使うには副作用の心配もあり、
難しいことがわかりました。
今出来ることはどんどんやっていくという
方向にしていきましょうとのこと。
今まで運動禁止でしたが、
サッカーならヘディング禁止など、
頭は気を付けるなら、
運動してもOKになりました。
とは言うものの骨折しやすいことは、
変わらないので注意が必要です。
息子としては何より嬉しいことなので、
明日から部活に参加すると気合いを入れています。
小学校１年生からサッカーを続けていたのも良かったらしく、
鍛え続けているので、
通常より骨が強くなっているそうです。
アレルギーのため胃腸が弱く、
油を分解しづらいので、
油を控えるようにしていたのも良かったかもしれません。
何が良いのかわらないものですね。
一進一退ですが、
気長にがんばるしかないですね。。。