今日は診断がついてから、
初めての診察でした。
検査として100とかたくさんあるうちの２つだけ、
リンパ管が伸びたような異常のものが見つかりました。
他の部分から見ても、
これで間違いないでしょうとの診察でした。
診断は、
"リンパ管腫症 ゴーハム"です。
リンパ管腫症→リンパ管の組織が増えてしまう病気
ゴーハム→一部の骨が薄くなって溶けている状態
２つの病名ですが、
同じなかまで全く別ものとわけず、
一緒だけど、
特に骨に病変が出ているので、
これになりますとのことでした。
残念ながら、今現在治す薬はありません。。。
進行を遅らせる薬をつかいます。
薄くなってしまった骨を、
濃くする治療もあるそうです。
治療を進める前に、
今の現状を把握しておいて、
それからどんな治療をするか決めます。
治療をして今よりどのくらい良くなったか、
基準にするためにいろいろ検査をしました。
レントゲン、
全身のCT、
心電図、
採血（小さいのに移し替えて6本くらい）、
身長、
体重、
血圧です。
これから数年後に、
この数値を調べていると、
もっと良くなっているかわかるなど、
後々検査ができるように、
血液を冷凍保存するために、
その分も一緒に取りますとのこと。
あと１つは血液で、
リンパ管を作る細胞の、
活動のスピードを見ることができる、
検査も調べるそうです。
数値で見ることができるので、
これで良くなっているかわかる人もいるそう。
その人によって、
あまり関係なく上がり下がりするような、
場合もあるそうです。
細胞の活動スピードを遅くする効果のある、
普段は狭心症の方などに処方する薬を、
飲む治療がスタートします。
副作用としては、
血圧とかに作用するので、
場合によってはめまいやダルさなど、
低血圧などで起こる症状が出る人もいるそう。
今日の夜から、
早速飲み始めます。
副作用がなく、
効果が出るといいなー
まずは2週間後、
どんな状態か確認のため、
診察があります。
やはり薬を飲んで効果が分かるまでは、
数ヶ月かかるそう。。。
4ヶ月後くらいにもう一度ＣＴを取る予定です。
とにかく進行させないこと。
細く長く治療をすること。
薬を飲み忘れないようにがんばるしかありません。
その間に特効薬が早く見つかりますように。。。