* 感謝すること * | 愛する息子はかわいいキス魔(笑) ~退形成性上衣腫・脳腫瘍~

愛する息子はかわいいキス魔(笑) ~退形成性上衣腫・脳腫瘍~

息子の生きた証をのこしたい思いで始めたブログです
2020/6/22に天使になった息子(4才11ヶ月)
小児脳腫瘍(退形成性上衣腫)と闘いました
これからも息子のように笑顔いっぱいで1日1日を…




今日は、ニュースで
違う県の訪問看護師さんの特集が放送されていた


観てると
改めて今の環境がどんなに恵まれているか
感謝しないといけないか考えさせられた



いよりくんと家で過ごせてるのは

まずは、両親が私達3人を迎えてくれたから
アパートのある地区は、在宅医がおらず、
様々な設備が足りず
主治医からの許可も私も帰る気持ちになれなかった

けど、両親が迎えてくれたこと
実家のある地区では
小児専門の在宅医がいること
訪問看護師さんがいることで
家で過ごそうって思えた


いよりくんは、
ご飯よりもプレイルームで遊ぶのが大好きで
主治医も大好き
病院が嫌いじゃないから病院で過ごすのもアリかな?という気持ちもあった


でも、
いよりくんがいよりくんらしく
いよりくんが子供らしく過ごせる

家に帰って
療育施設にも通って
出来るだけ普通の生活をおくらせたいと考えると
病院よりやっぱり家なわけで……


そして、
気管切開、呼吸器、吸引、
その他にも色々と条件がある中
いよりくんを受け入れてくれた療育施設


いよりくんの状態が
どんどん変わるなかで
正直、色んな人に迷惑や負担をかけすぎてるんじゃないかと
助けられすぎなんじゃないかと
思う事が何度もある

けど、あるママから

今は、たくさんの人に
助けてもらって
負担をかけていいんじゃない?
沢山、いよりくんのために
ワガママ言っていいんじゃない?って


眠り王子になった今でも
いつ、急変してもおかしくない

それでも、いよりくんは頑張ってる

我が子が頑張ってるのに
ママの私がいよりくんの気持ちを代弁してあげなくて
まだまだ、出来ること
経験や体験させれることをしないで
後悔したくない



だから、
今は、今の環境に感謝しながら
在宅医、訪問看護師さん
療育施設、薬剤師さん
両親に助けてもらいながら

いよりくんと過ごしていこうと
改めて思いました


中々、話がまとまってないけど

いよりくんと家で過ごせるって
嬉しい


コレからも
沢山、たくさんの方に
お世話になります‼
力をかしてください!!
宜しくお願いします!