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けんたんたんとパパとママ

2013年1月生まれのけんたんたん。生後5ヶ月で脊髄性筋萎縮症(SMA1型)と診断され、気管切開と胃瘻に。知的障害ナシ。24時間人工呼吸器、生活は全介助。

★スピンラザを2017年9月〜、エブリスディを2021年9月から開始★アメンバー申請時は一言メッセージ下さい。

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  • まさかの展開 (T ^ T)

  • 術後49日目、ついに退院!

  • 術後47日目、カニューレの悪夢。

  • 術後43日目、退院予定日でした

  • 術後39日目、残念すぎる人口鼻

  • 術後37日目、試験外『出』

  • 術後35日目、イマイチな体調…

  • 術後34日目、胃瘻ボタンと…

  • 術後34日目、カニューレが…

  • 術後33日目、心配なことが…

  • 術後1ヶ月、明日で生後8ヶ月

  • 術後29日目、カンファレンス開催!

  • 術後27日目、手帳ゲット!

  • 術後24日目、院内外泊!

  • 術後23日目、夏祭り!

  • 術後22日目、腕頭動脈のこと

  • 術後21日目、そして残り21日!

  • 術後17日目、百合の香りに思うこと

  • 術後15日目、まずは見てるだけ!

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