医療的ケア12市区拒否って。。。

けんたんたんの病気「脊髄性筋萎縮症」は治療薬がない、難病です。

現在、複数の新薬の開発が欧米で進んでおり、バイオジェン社の新薬「ヌシネルセン」は中でも一番早く治験が進んでいました。

グローバル治験なので、日本でも患者さんが数名参加しています。

そしてあまりに治験の成績が良く、副作用も無いため、治験は早々に終了して各国の薬の審査機関に「承認申請」をすると発表されたのが、今年8月のこと。

（そんなことは異例中の異例、らしい）

USで9月に、EUで10月に、そして遅れつつも日本でついに先週！！

「ヌシネルセン」がPMDA（日本の薬の審査機関）に申請されたのです。

★発信されたプレスリリースはこちら。

この話は別途詳しく記事にします。

付随する情報も色々ありますから。

さて本題。

人工呼吸器をつけていても医療的ケアがあっても、保育園や幼稚園に通えるように後押ししてくれる法律ができた、という記事を先日UPしました。

今朝の毎日新聞に、こんな記事をパパが発見！

以下、全文転載します。

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たん吸引や栄養剤注入などの医療的ケアが必要な子どもについて、全国の主要自治体のうち少なくとも１２市区が保育所に受け入れない方針でいることが毎日新聞の自治体アンケートで分かった。

今年６月の児童福祉法改正で自治体に医療的ケア児支援強化の努力義務が課されたが、全国的に保育所の受け入れ準備は進んでいない。厚生労働省も各市区町村の実態は「把握していない」という。

　アンケートは１０～１１月、政令指定都市、道府県庁所在地、東京２３区の計７４自治体を対象に実施し、全自治体から回答を得た。

　医療的ケア児を受け入れないと回答した１２市区が挙げた理由は「看護師を配置できない」「安全確保が困難」「待機児童対策を優先している」など。背景には財政難や看護師・保育士確保の難しさがあるという。

　札幌、岡山、鹿児島、那覇市は「私立が受け入れ可能であれば入所できるが、公立では受け入れていない」と回答した。医療的ケア児を受け入れていても、水戸、さいたま、名古屋、神戸、高松、高知、大分市では保護者が来所してケアする必要がある。

「症状に応じて判断する」という自治体も多く、堺市や松山市などは「集団保育が可能と医師が判断した場合に限る」と条件を付けている。

　調査対象の７４自治体に比べ財政基盤が弱い中小自治体は、さらに対策が遅れている可能性が高く、医療的ケア児は障害者福祉の対象外となるケースも多い。厚労省は６月、医療的ケア児の保育ニーズを踏まえて対応するよう自治体に通知。

１３日に内閣府や文部科学省、自治体の担当者らによる会議を開き、地域で支える体制づくりについて話し合う。厚労省は医療的ケア児保育支援モデル事業を２０１７年度概算要求に盛り込み、自治体が看護師を雇う費用の半分を国が負担するとしている。

医療的ケア児の保育所入所を巡っては０６年１０月、たん吸引が必要であることを理由に受け入れを拒否された東京都東大和市の女児と両親が市を提訴し、東京地裁が入所を認める判決を出し、確定している。【中川聡子、坂根真理】

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このアンケートは政令指定都市、県庁所在地、東京23区など計74の自治体を対象に行われ、全都市から回答を得られたとのこと。

しかし、、、

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医療的ケア児を受け入れないと回答した自治体

富山市、甲府市、静岡市、徳島市、東京都文京区、墨田区、品川区、大田区、渋谷区、中野区、豊島区、板橋区

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って記事にありますよ！？

私の住む区は名前がありません。

ということは、何らかの形では受け入れるということですよね。

地方に比べて財政的には余裕がある23区でも、8区が拒否ってどういうことでしょう。

今後、必ず変わっていってほしいです。