2歳11ヶ月 フォンタン手術1年半後のカテーテル検査結果 | みんなちがって、みんないい。

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妊娠五ヶ月でお腹の次男の心臓に異常があることが発覚。泣いて、受け入れて、立ち向かって、愛して。
毎日息子に成長させられている2児の母です。次男と私たち家族についてしか書けないけれど、
心臓病の子供をもつ母親の1例として、少しでも誰かの役に立てれば。

当時のブログから(2013年10月)ドバイから日本へ一時帰国中のカテーテル検査結果
『カテーテル検査から退院して3日後、T医師から検査結果を聞かせてもらった。
そのために、今朝は子供達を私の小母Kと祖母Mにお願いし、私と夫で病院へ。
病院に向かう途中で『あれ?今日って次男連れてきた方が良いんだっけ?』と一瞬焦るものの、
診察室に入るなり『次男を連れてくるの忘れてしまいました!』と断ると、
『大丈夫ですよー。笑』と笑われた。
チェックしたかったのは、
赤くなっていた首もととカテーテルをさした右太ももの付け根だけれど、
今朝見たところ両方とも問題なかったし、それならOKと。
良かった!

T医師曰く、次男の状態は良くて、酸素も90台後半。血圧も良好。
前回のカテーテルでバルーンを使って広げた肺動脈も広がったまま固定されていて、
血液がほぼ平等に両方の肺に流れているとのこと。
今回はカテーテル直後に説明してもらった通り、
コイルを1つ左側の胸のところの血管につめただけ。
というのも、右側はわりかし綺麗なものの、
左側にはかなり細い血管がモクモクとできてしまっている状態で、
その細い血管にはカテーテルをさせない。
なので、一番大きな血管にコイルを詰め、
そこから流れて拡散している細い血管が半分くらいなくなるといいな☆ということ。
そして、身体の下半身から血が運ばれてくる冠動脈からも
細い血管が作られてしまっているのだけれど、
ここも細すぎていまのところカテーテルを通せない。
消滅をすれば良いのだけれど、、、、
この冠動脈から拡散している血管のやっかいなところは、
左心房につながってしまっている箇所があって、赤い血と青い血が混ざってしまっている。
いまは少量だから気にしないで良いけれど、こ
れがもっと太く成長したら身体をめぐる酸素値が下がってしまうから、
カテーテルか、胸をまたあける手術で治す方法をとるらしい。
んーーー、カテーテルで処理できますように!

フォンタン後に下半身からの血液の流れるスピードが落ちることによって血液がよどみ、
肝臓に問題が生じてくることに関しては、いまのところ大丈夫。
そして、おそらくまだまだ心配しなくても大丈夫とのこと。
ただ、実際にフォンタンを受けたことのある人で
肝臓に問題が出てきて移植が必要な人がでてきている話を聞かせてもらった。
どうやら、肝臓の移植は心臓病持ちの患者のための移植となると、
リスク的なモラル部分でなかなかGOサインが出ないらしい。
で、肝臓移植ができないと、透析をずっとするわけにいかないし、
肝不全という結果になる。

左心室が機能していない次男の場合、
筋肉が弱い方の右心室が身体に血液を送る仕事をしていることに関しては、
やはり、30歳、40歳、50歳、どこかで心不全になるとはっきり言われた。
いままでなんとなく心不全になることはわかっていたつもりだったのだけれど、
はっきりと言われてちょっと目が覚めた。
そうか、この子は必ずどこかで心臓が弱くなり、むくみが出て、力つきてしまうんだと。
すごい悲しい事実。
でも、先生が言っていたように、今の医療はものすごく進化していて、
20年、30年後にどこまで進化しているかは予想できない。
IPS細胞といって、自分の細胞から臓器を作る技術が当たり前になっているかもしれないし、
そうしたら、肝臓の問題も心臓も移植のハードルがずっと低くなる。
希望をもって良い訳だ。

病院からの帰り、夫と次男の話をした。
お互い色々思うことはあっても、事実以外あまり感情的なところで話し合わないようにしている。
というのも、私が感情に走ってしまうとどこまでも想像が働いてしまうから。
次男も長男も本当に愛おしい。
この子たちの毎日がキラキラに輝き、今後のハードルを家族で乗り越えていけますように。
それには、私と夫が元気でいないと。健康第一!本当、そう思う。
毎日を大切に、成長を目に焼き付けて!最近、怒りん坊な自分を反省!

みなさま、次男はあと数年(ドバイから帰国するまで)は、
おそらくカテーテルは必要ないでしょうと言われています。
この先10年、20年、30年、どうなっているかわからないけれど、
あと数年先まで見える状態になりました。
今回のカテーテルでまずは大きな意味での1ステージをクリアしました。
いままで、そして、今回の日本滞在期間、
たくさんのサポートをありがとうございました。
本当にありがとう。』


これにて、またドバイへ帰国!