当時のブログから（２０１２年３月末）
『さてさて、次男のカテーテル結果をT医師から伝えられたので話を聞き終わった後に必死でメモ。次男の身体の中は本当に複雑な状態で、今後どうなるかは予測できず。なるようになる。なるように受け止める。受け止めて前を向いて進む。本当に毎日が奇跡。ネガティブな思いが湧き出て来そうになるけれど、そんなことをしていても何もプラスに動かないのでやめようと思う。ただ次男のために、私達のために祈るだけ。
右上半身の血をうまく圧13(11)くらいで静脈から心臓に流れているが、左上半身の血は圧19(カテーテルでバルーン治療後17)で高め。グレン手術の時に一度裂けてしまい心膜で作り直してくっつけた左側の血管がとても硬くそしてせばまってしまっている。上から2番目の力のあるバルーンを使ってもやっと4ミリくらい。血が流れるのは1.5ミリくらい。ここの血管を前まではフォンタン手術の時に作り直すと言っていたのだけれど、固くなっているため難しく、人工血管だと成長に合わせることができなくなったりまた固くなったりするため今の血管でいくしかない。今は左上半身の血が背中の方にある血管に漏れ出し、うまく下大静脈につながっている（青→青）。けれど、これが異常血管を作って（青→赤）になって酸素が下がってしまう可能性もあり、作られる場所がカテーテルが届かない心臓の中の部屋なので、そうなった時には心臓をひらいて異常血管をしばる方法しかない。今考えられる方法はカッティングバルーンと言い、カテーテルの先にカッターをつけ、今せまくなっている血管部分を柔らかくなるまで中から切っていく方法。左首からカテーテルをいれるのだけれど、先にカッターがついているためリスクはあるし、これをやってもまた固くなったりすることもある。先生はフォンタン後３～６ヶ月の時にやるカテーテルでこれをやるか健闘しているため、私たちも決断する必要がある。フォンタン手術後、酸素が90~100あれば良いのだけれど、それより下は厳しく、それ以下だと異常血管ができている可能性大。毎回カッティングバルーンに頼って行く事になるか。。。酸素が低いとあらゆる臓器がダメージをうける。酸素が90でも大学生の子はいる。それ以下は酸素ボンベが必要。酸素さえしていれば酸素の問題はカバーできる。
CTスキャンの必要性
明日の午後、CTスキャンをすることになった。大量な放射線をあびることになる次男なのだけれど、必要と言うのであれば仕方ない。何故必要かというと、前回手術をした時に閉じた胸の部分が修復しようとがんばってしまい、次男の場合、胸と心臓のまわりの心膜が癒着してしまっている。よくあることなので、通常は胸をひらきながらキレイにこの癒着した部分を切り落として行くらしいのだけれど、次男の場合、心臓の中にある一番大きい大動脈と、心耳（しんじ）と言うとても薄い膜でできている部分が胸に一番近いところにあるらしい。ということは、胸をひらいて行く時に切ってしまうリスクが高いのだ。MRIだとぼやけた画像しか見れないので、どれだけ気をつける必要があるのかを明日のCTスキャンで把握したいとのこと。。。。リスクはどこまでもある。
明日は夫と一緒に外科の先生に話を聞く予定。』