娘も2歳になり
私がパソコンをいじっていても
1人で遊んでくれています。

ありがたい

なので少しずつ在宅で出来る仕事を
検索しては試しにやって・・・・
を繰り返してます。

少しは稼がないと・・・・・
私の病院代は私が稼がないとね

私は難病指定のアミロイドーシスで
手術経験があるといっても。。。。

お国から助成金が出る条件を満たせてません。

条件は2箇所以上から発病すること。

私はあいにく1箇所しか見つかってません。
だから検査も通院も全て普通に3割負担です。
もちろん生命保険も使えません

だから生活が苦しくなると
病院に行くことを辞めるとこから削っちゃうんですね

すると・・・・病院の予約が取りにくくなる。
検査していたものが全て台無しになり。
再び検査・・・・莫大な費用。。。。

そう考えると行けなくなっちゃう私

頑張って検査費くらいは毎月入るくらいの
内職探して頑張ります


そのくらい生きる気力が湧いてる



アミロイドーシス=死
っというのは無い

それが分かって
生きるしかない!
って思えて頑張ってます

でも小さい我が子を残して
再び入院手術なんて嫌だから

定期的に病院に行けるように頑張ります