まだまだ生きております。

私、まだまだ元気に生きております。

まぁ少し体調の波があったり

消化不良しやすかったり。

食事の量が人よりは少なめだったり。。。。

他には手術したことがある方は経験するのでしょうか？

大腸の位置といいますか。。。。
形？がすこし変わってしまっていて。

元々、便秘しやすかったのですが。
かなりの便秘症になりました。

胃腸科で見てもらうと少し変型していて
流れも活動も悪すぎると言われました。

なので流れが良くなるような食生活を心がけつつ
胃痛も起きないように
時々、子供を預けてリフレッシュしたり。

ほとんどは
子供を預けて病院行っているんですけど😭

そんな日々を過ごしてます。



アミロイドーシスと分かってから9年
出産してから2年

色々あり、まだまだ病院で定期的に見てもらっていますが
子育てしつつ、少し趣味なんかも持ったりして
ママ友も出来て。

女としてママとして
少し不自由はあるけど。

それでも楽しく生活できてます。

アミロイドーシスは認知度が低く
しかも発覚も遅かったりします。


氷水バケツでＡＬＤでしたっけ？
おなじ難病でも有名人の目に止まれば
ここまで大きく取り上げられる病気もあります。

難病は沢山あるんです。
氷水バケツの物だけじゃありません！


どうか、取り上げられてる1つの病名だけじゃなく
全ての難病がこの世からなくなりますように。

研究が進みますように。