amore blue の ゆきです🌈
Dr.から話しを聞いて
5時間経って
間接的に話しを聞くのと
実際に直接話しを聞くでは
「こんなに違うんやー」と実感
ちょっとした
不安と焦りがあるかな
5月に宣告を聞いた
ひなこは本当にツラかったな…って
今も私以上に不安だろうな
まだぎりぎりで笑
アラフォー
それなりに楽しかったし♪
今も楽しい♪
進行は仕方ない
食事もアレルギーあるから
食べにくくなるのも
何となくで諦めもある
胃ろうもいつかは
考えないといけないらしい
気管切開はしない…と
ひなこに伝えて
Dr.にも話しをしました
何より先の先を
考えても仕方がないから
今、必要なことを
していこう！！と
誤嚥をしやすくなってきたので
新薬も試すことになりました
ボトックスだけでは
間に合わなくなってきたみたい
『座位できることや
ちょっと歩けることが
不思議な状態だよ』とDr.
気力って凄いなー
私って凄いなー
って自画自賛しとこう😆
ポジティブな自分で良かったわ
今日、身体障害者手帳の
再認定を提出したので
早ければ2ヶ月後には
私に合う車椅子とベッドが
やってくるぅ
新しい写真は
この前に城ホでAoiが撮ってくれた
写真を持っていきました♡
笑らしい写真に満足
考えたら不安は積もるだけ
子ども達を思うと本当に不安もあるけど
ヤングケアラーが改正されたらしく
子ども達への負担が少しでも
楽になれたらいいな😊
私以上に子ども達や両親は
不安だと思う
笑いをいつもくれる
子ども達には本当に感謝しかない
見えない不安に振りわされず
今をしっかり感じて
いっぱい笑っていよう♪
世の中 頑張っている人は
たくさんいるんだ！！って思うと
まだまだ頑張れる♪
笑う門には福来たるー‼️だ😆👍
とにかく今はオケツが拘縮で痛いわ
ヒップアップなるといいな笑
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