amore blue の ゆきです🌈

めでたーく
一つ歳が増えました♪

数日前にDr.から
病気の進行の話しが
ありました

全身性ジストニア
場合によっては
死もあるそうで…

神経難病でも
Dr.でも今後の
見通しが難しい
らしいです

余命宣告とは違うけど

ひなこがDr.から
宣告を聞きました

どんなことも
話し合おうね!が
我が家ルールで

ひなこから話しを
聞きました

何となく?自分でも
おかしいなーと
思っていたから

納得できたのと
「○年かー」
実感は半分かな?

後悔ないようにとか
まだ分からないけど

動けるうちに
行きたい場所に
いきたい
会いたい人に
あいたい
やれることを
やりたい

リストは作らないん
だろうなーと
思っています

治らなくても
維持できるかも
しれないから

障害ある子育てを
シングルマザーで
頑張ってきて

病気になって
身体障害者になり

子ども達は
生きにくさもちながら
ヤングケアラー

最初は
「何でやねん‼️」とか
思ったけど(今もかw)

子育ての中で
子ども達から
たくさんのことを
学びました

もし子ども達に
出会えてなかったら
今の私はいないし

感謝とか感じない
無感情だったかも

子ども達から
感謝や愛しさを
学びました

温かな家族や
温かな友人は
いなかったと思います

諦めずに
笑って咲って生きる

変わりない気持ちです

子ども達にはツラい
思いをさせてるな…
って思うときも
あるけれど

子ども達が笑っていて
くれるから私も
笑っていられること
大事にしたいです

長女を亡くした
両親を思うと
胸が痛いけど

私の方が
長生きできるはず笑

我が家は
苦労はあるかも
しれないけど
不幸ではないです


一つ一つ優しく歳を
これからも
重ねていきたいです♪