こんばんは
amore blue の ゆきです🌈
不眠症続き🤫🤫🤫
愛猫のことも
あるけど…
色んなことを
考えてるからかなー
昨日、今日と
不思議なくらい
ジストニア症状が
落ち着いていて
左手足は拘縮
あるし使いにくいけど
(いつものこと)
色んな悩みの中で
子ども達が
成人したけど
生きにくさがあるのは
今も変わりなく
私にもし何かあった時
子ども達はどうやって
生きていくのか…
生きにくいいま
生きにくさをもつ
子ども達が
自分の為に頑張り
楽しく未来を
生きていって欲しい
現実は難しいな…
って考えたり
私自身も今日みたい
調子良い日が続けば
働くことができるのに
…とか
自分自身に虚無感？
不甲斐なさを
感じてしまっています
ジストニアと分かる前
10年になるかな？
何度も呼吸が止まる
発作が続いて
後遺症から記憶が
前より乏しくなりました
前は記憶力はいい方で
色んなことをポンポン
考えたりできたのに
できなくなったこと
記憶力だけでなく
記憶が抜け落ちて
しまうこと自分への
自信がなくなりました
ジストニアと診断
され手術をして
良くなると願って
いたけど…
良くならない
記憶力は元には
戻らない
健康な時の私を知る
子ども達や周りの友人
からみたら
『前より柔らかく
なったねー』
嬉しい言葉なんだけど
なんだかなー
記憶力低下や
記憶が飛ぶ以外にも
決断力が落ちたこと
上手く伝えにくい
困りごとが多いです
ジストニア発作は
自分の内側にある
気持ちより
楽に感じるくらい
大きな発作がでた時は
何も考える間がないから
楽に感じるだけ？
なのかなー笑
痛みは耐えられる😆
治らない病気に
悩んでいても仕方ない
って思うのは
変わりなくて
全身性ジストニアと
診断した医師からの
話しでは
身体は動かす方がいい
拘縮させたままだと
固まってしまうから
らしいです😊
歩ける日は
頑張ってるし
歩いてる間は
気持ちが
落ち着く感じ
でも
歩くだけでは
満たされない
いま
私が私にできること
母として子ども達に
できることって
何ができるのかな？
ブログ書くのに
もっと上手く
伝えられるようにと
色んな本や漫画を
読むけど…
忘れてしまう笑
読むことは好きですが
色んな悩みの
もう一つが
引っ越しです^^;
とにかく狭い！！
物は4人分にしては
少ないんだけど
6畳、3畳、キッチン
自分スペースが
みんなにない！！
狭いからいいことも
ありますが
子ども達の成長もあり
とにかく狭いw
物価高でなかなか
引っ越し先も
見つからないし…
私が今より病気が
進行したりしたら
無理があるし…
子ども達が支払える
家賃探しは難しい🤣
環境が変わることで
気持ちに余裕できる
だろうな…とか
考えてしまいます
田舎暮らしは
前からひなこと
したいね
畑をしたいねと
話していて他府県へ
引っ越しも考えるけど
両親の身内は
私と子ども達だけ
思いきって両親も
一緒にみんなで
引っ越しできる
子ども達が
生きやすい場所が
見つかれば
移動したいなー
引っ越しするにも
病院のこととか
あるけど🤫
今一番考えるのは
引っ越しの
解決なのかな
悩みごとを
書いたけど
ネガティヴに
なっているのでは
ないです👍
手術して頭蓋骨に
穴が空いてる分は
風通しがいいしw
どんな時も
笑って過ごす！！
変わりないです♪
楽しいことの
一つがAoi の
ウィンドウgallery🌈
今日から始まりました
一部と二部に
分かれていて
一部は
家族ぐるみで
お付き合いある
いのさん
先日マクアケ
クラウドファンディング
#元祖だしだし
でAoi の絵を採用された
キャラクターを
メインに飾らせて
いただきました🌈
今回のキャラクターは
今後 色んな場所で
見ることができる
予定です^^
二部は動物をテーマに🌈
生きにさがあると日々
感じるなかで
絵を描くことで
"愛を伝えたい"
と話しているAoi
『絵を描きながら
生きていきたい』
Aoi の願いが
たくさんの方に
知ってもらいたいです
母としては心配も
ありますが…
Aoi として話す
彼女の言葉には
1人の人として
嬉しく頼もしく感じ
自信ない今の
私には眩しく感じます
ひなこも息子も
頑張っているのは
知っているけど
母としての心配は
あって当たり前😚
最後まで読んで
くださり
ありがとうございます🌿
いのさんの#元祖だしだし
こちらから↓↓覗いてみてください🐗
Aoi のキャラクターが採用されました
友人とか関係なく本当に美味しく
手軽に調子できる魔法のだしだし♪
