おはようございます
amore blue の ゆきです🌈
連日ジストニア発作で
四肢、首、腰
言語障害🙈
朝起きた時は
今日はいい感じ！！
って思っていたけど
通院への不安からか？
昨日よりキツい🙈🙈🙈
拘縮で痛いと感じるの
久しぶりかなー
言語障害は
ジストニアとは違う
原因からで
何度も呼吸が
止まったからです
言語障害は毎日では
なかったけど
最近は続いてるかな
ジストニアが四肢に
でだし続くとやっぱり
ポジティブでいても
不安になります
昨日はトイレも
全介助になったり
悔しい気持ちと
子ども達にごめんね
でいっぱいになります
障害ある子達が
障害になった親(私)を
支えるのはかなり
私以上に不安あると
思います
それでも笑顔で
いてくれる子ども達に
感謝でいっぱいです
今日は通院の日で
病院行きたくない…
ってブツブツ
ひなこが
スタバ飲んで頑張ろ
と買ってくれました
息子も今日は一緒に
着いてきてくれました
大好きな友達から
病院に着く前に
電話をもらい
嬉しかったです
今日の通院は
私の病気を診断して
くださったDr.
往診のDr.からも朝
我慢せずボトックスを
打たないか？と心配の
連絡がありました
四肢にジストニアが
このまま続いたら
左腕以外にも
打つのか？
って不安プラス笑
温かな家族
温かな友達や仲間
私や子ども達を
支えてくださる
温かな人が
たくさんいるから
頑張れる！！って
思えます
今日の診察は
やっぱり…手術を
勧められました
ひなこが今は
考えていませんと
話してくれました
手術はトラウマです笑
拘縮した場所は
できるだけ
動かさないと
固まったまま
になること
呼吸が苦しくなるのは
身体中の筋緊張から
苦しくなり
過呼吸になることが
分かりました
もしも
チアノーゼがでたら
救急車を呼んでね…
(内心ビックリー)
余程でない限り大丈夫
のDr.の言葉にちょっと
安心しました
ボトックスも今より
キツくなるようなら
やっぱり打つ方が
いいみたいです
ゲノム検査は
何億通りを調べるから
やっぱり結果は
聞けませんでした
診察時間は短かった
とは思うけど
長く感じたー
悩んでも今は
変わらないし
考え過ぎたら
ハゲるから笑
笑っていよう
温かなたくさんの方に
感謝を込めて
いつも
ありがとうございます
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