こんにちは
amore blue の ゆきです🌈

午前中は息子の
ヘルパーさんが来て
くださりました😊

人になかなか慣れない
息子がヘルパーさん
大好きに😳

ひなこの仕事が増え
ヘルパーさんに
それぞれに
来てもらうことに
なりました♪

知り合いでもあって
私も安心です♡

今日は少しだけ
息子と日光浴して
仕事帰りのひなこと
買い物へ

帰ってきてから
またジストニアが🙈
四肢と言語、呼吸

食事が今日は
ちょっと困難だけど
友達が買ってきてくれた
パンを息子と半分子♡

お土産にいただいた
" おせき餅 "

嬉しいと食事困難でも
美味しく食べれました

幸せだなー🥰

訪看さんが来てくださり
ボトックス含め今後を
どうするか?
考えようと話しに
なりました😌

左側はほぼ拘縮🙈
右側は人差し指と
肩と肘はなんとか…

ブログ書くのに
前は薬指で
今日は人差し指☝️

完全拘縮じゃないこと
思えばまだ楽かも😆

写真はちょっと
恥ずかしいけど
勇気だして載せます

病気と戦っている方
私と同じ病気と
戦っている方
病気と向きに合い
頑張っている方

私もまだまだ
子ども達と
笑っていたいし
ライブにも行きたい
行きたい場所にも
行きたい
会いたい人にも
会いたい

頑張ります‼️

温かな友達や仲間たち
家族に感謝いっぱい
いつもありがとう♡

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