今日は早起きしたけど…雨かな？気圧かな？
お昼に父の作った天ぷらで母が天ぷらうどんを作って食べてから…
二度寝前にDBSアンペアをオフにして寝て起きたら夕方でした。
手はパンパンに浮腫んでいるし痛みと倦怠感😗
携帯触るのもクッションに置いて動かしやすい右手でポチポチと👆📱
アンペアもなかなか合わなくて身体動かしづらい
一日でトイレや着替えの度に助けてもらわないといけないことにちょっと凹んでしまいます🥲
仕方がないんですが…
8年くらい前からかな🤔
変な発作が出るなと思っていたのですが
10年近く病院に通っていたのもあり最初は大して気になっていませんでした。
年々…月々…日に日に…と発作が頻繁になり
脳神経内科にかかり
初めて聞いた病名が『ジストニア』でした
悩んでいた頃に
恩師にALS専門医のDr.を紹介してもらい
やっぱり『ジストニア』と診断を受け
専門医を紹介してもらい昨年末に診てもらい
" 3度目の正直 "と今なら思える言葉
『全身性ジストニア』と診断されました。
年明け今年1月に筋電図検査をしながら
ボトックス注射を600cc
続く発作と身体の痛みや初めての治療…
何より子ども達と離れての入院は初めてで
良くなる！！ことだけを考えての入院生活
スタート‼️
服薬やボトックスがあまり効果なく手術が決まったのは早く入院してから2週間後でした。
下の子達(とくに末っ子)が同じ症状になる可能性が高いこともあり、家族に相談したら迷うと思ったことや誰かの勇気に繋がるようにと「手術します」と早くに返事をしました。
DBS手術とは脳深部刺激療法で
脳幹に電気針を差し込み胸に埋め込んだバッテリーとコードを繋げ電極を流す手術です。
リモコンは日によりアンペアやHerzを変えるために常に持ち歩く必要があります。胸のバッテリーは定期的に充電しないといけません。
ここ最近は数値が合わないと
「なんだか、機械人間みたい…」って思うことも
私は
全身性ジストニア
難治性てんかん
今回は左脳の手術をしました
約3ヶ月が経ち
身体は不自由なままです
Dr.から右脳手術も勧められました
(悩んでいます)
手術をしての感想は
ぶっちゃけて…
「本当に良かったのかな？手術して」
前よりも生活がしにくいし
体力も半分以下で誰かがいないと
生活ができない
悔しさと悲しい日もあります。
障害ある子育てをシングルマザーで頑張って
まだまだ不安定な子ども達がいるのに
私が障害者♿になってしまったこと。
めちゃくちゃ悔しいです‼️
それでも命がある限りは諦めたくないし
生きたいです。
今は薬物療法とDBSアンペアと上手く
向き合うことを考えています。
(2度目の手術は正直悩みまくりです)
いつかもし今より私が元気になれたら
動物殺傷処分0に
できることを協力したいです🐾
ふぁみりーと笑って咲って生きて活きたいです
長女ヒナコは複合型発達障害
私の両親も要介護で
弟妹のこと 私のことの為に
ふぁみりーで楽しく笑って
生きていくためにと
新しいことに頑張っています🌈
私達ふぁみりーは生きにくさをもつ家族ですが
長女が何とかして‼️と頑張っていることを
みなさん温かく見守っていてください
よろしくお願いします
誰かの勇気に繋がりますように🌈
#難病
#難治性てんかん
#応援してください
#よろしくお願いします
#笑って生きていきたい
#動物殺傷処分0
#障害者