みかん
静岡に住む学生時代の友人から、みかんが届きました。
摘出手術のことを知っている、数少ない一人です。
普段周りの人にはあまり弱音を吐かない私ですが、彼女には手術以降の弱音や愚痴を吐きまくっていました。
なかなか会わないということもあってか、簡単に言いやすかったんですよね。
昨日運送会社から「明日○○様から荷物（△△みかん）を配送予定です」ってLINEがきて、何のみかんか全く心当たりのないまま時間帯を指定しました。
お歳暮…？
いやいやお互い結婚して何年よ、今さら急にないやろ。
内祝い…？
いやいや最近特に何のお祝いもしてないし。
丸一日考えたけど思い当たらないまま、指定した時間に本当に届いた山盛りのみかん達。
すぐ友人にLINEしました。
「何かみかんが山盛り届いたよ。
これ受け取って良かったんかな。」
そこで返ってきた友人の返事には、
去年からの一連の手術で私のことが心配でたまらないこと
お見舞いにも行けないし何もできないし…
そうや！せめて退院祝いにこっちの名産のみかんを送ろう！旬まで待とう！
と思い立ったことが書いてありました。
（恥ずかしながら、私は今日まで静岡は全国3位なほどみかんが獲れると知りませんでした）
ありがたいですね…
もちろん家族をはじめ心配してくれる人は他にもいるけど、思いがけない友人の気持ちに、感謝でいっぱいになりました。
心配させまくるほど私は弱音を言ってたんですね(苦笑)
正直なところ、もう何もかも投げ出したくなる時が何回かあったんですが（投げないけど）、こんなに私のことを心配してくれてる人がいる。
私は頑張らなくては。
そう思った一日でした。
摘出手術のことを知っている、数少ない一人です。
普段周りの人にはあまり弱音を吐かない私ですが、彼女には手術以降の弱音や愚痴を吐きまくっていました。
なかなか会わないということもあってか、簡単に言いやすかったんですよね。
昨日運送会社から「明日○○様から荷物（△△みかん）を配送予定です」ってLINEがきて、何のみかんか全く心当たりのないまま時間帯を指定しました。
お歳暮…？
いやいやお互い結婚して何年よ、今さら急にないやろ。
内祝い…？
いやいや最近特に何のお祝いもしてないし。
丸一日考えたけど思い当たらないまま、指定した時間に本当に届いた山盛りのみかん達。
すぐ友人にLINEしました。
「何かみかんが山盛り届いたよ。
これ受け取って良かったんかな。」
そこで返ってきた友人の返事には、
去年からの一連の手術で私のことが心配でたまらないこと
お見舞いにも行けないし何もできないし…
そうや！せめて退院祝いにこっちの名産のみかんを送ろう！旬まで待とう！
と思い立ったことが書いてありました。
（恥ずかしながら、私は今日まで静岡は全国3位なほどみかんが獲れると知りませんでした）
ありがたいですね…
もちろん家族をはじめ心配してくれる人は他にもいるけど、思いがけない友人の気持ちに、感謝でいっぱいになりました。
心配させまくるほど私は弱音を言ってたんですね(苦笑)
正直なところ、もう何もかも投げ出したくなる時が何回かあったんですが（投げないけど）、こんなに私のことを心配してくれてる人がいる。
私は頑張らなくては。
そう思った一日でした。
先日の飲み会の話
先日の飲み会で、私が長時間トイレで2回中座したことについて、全摘出を知ってる方の友人にどう映ったか聞いてみました。
長いから少し気になったって感じらしいです。
2回目の時、知らない方の友人が「トイレ長いな、遠いのかな、大丈夫かな」と言い出したそうで。
でもこの知らない方の友人というのが話題豊富なマシンガントークで、私の心配をした後すぐ別の話題を出してきたから、私の話はスルッと流れていったらしく…。
あと2回行きたかったの我慢したけど、もし行ってたら彼女に「おなか壊してんの？大丈夫？」とか聞かれたかもしれないですね。
話題に出たら全部話そうと思ってはいたんですけどね。
手術を知らない人との食事はハードルが高いなとあらためて思いました…。
いつか落ち着いて、ハードルがなくなる日が来るのかな。来ないのかな(笑)
長いから少し気になったって感じらしいです。
2回目の時、知らない方の友人が「トイレ長いな、遠いのかな、大丈夫かな」と言い出したそうで。
でもこの知らない方の友人というのが話題豊富なマシンガントークで、私の心配をした後すぐ別の話題を出してきたから、私の話はスルッと流れていったらしく…。
あと2回行きたかったの我慢したけど、もし行ってたら彼女に「おなか壊してんの？大丈夫？」とか聞かれたかもしれないですね。
話題に出たら全部話そうと思ってはいたんですけどね。
手術を知らない人との食事はハードルが高いなとあらためて思いました…。
いつか落ち着いて、ハードルがなくなる日が来るのかな。来ないのかな(笑)
大腸全摘出から一年
本当の1年は10月5日だったので、正確には1年2ヶ月近くです。
潰瘍性大腸炎だと診断されてから大腸全摘出まで、3年9ヶ月。
この間のほとんどを寛解状態で過ごしました。
症状があったのは、延べ半年もなかったのではなかろうかと。
病気のことを忘れている時期もありました。
私の場合は便秘が大敵だったから、それだけは気をつけてたかな。
本当に大変だったのは、ほんと手術前の1ヶ月くらい。
1日に30回以上トイレに走って、夜も長くても30分くらいしかまとまって寝れないし、体重はみるみる落ちるし。
大変だったけど、それまで圧倒的に普通の生活を送ってた時期の方が長かったからか、手術して楽になったっていう感覚は全くありません。今もです。
ストマ生活では、湯船に浸かれず真冬に毎日震えながらシャワーを浴びたり。
しかもパウチを濡らさないようにとのお達し。シャワーさえも気を使う…。
何でかしょっちゅうおなかを壊したり（おそらく小腸の混乱による職務放棄）。
ストマ閉鎖してからも、熱は続くわしょっちゅう下すわ、そもそも閉鎖後すぐは大腸があるときと同じようにトイレに走る毎日だし。
頭の中トイレトイレトイレ…。
特に食事中と入浴中にトイレが我慢できないのは、泣きたくなりますね。
泣かないけど。
特にストマを閉鎖してからの方が、私の場合は苦労してます。
閉鎖してもうすぐ7ヶ月。
閉鎖直後よりは、やっぱり多少落ち着いたかな。
■トイレの回数
全摘出直前の1ヶ月間は1日30回以上の日も。もう数えられない。夜も、長くても30分しか寝れない。ただ、それ以外のほとんどを占めた寛解中は、1日1回。便秘対策に下剤を飲んでいたくらい。
→ストマ生活前半は、意味不明におなかを下してばかりだったので、廃棄が1時間おきの時も。慣れてきた後半は、食べ過ぎると消化不良を起こして下したけど、そうでなければ3時間おきとか。夜も寝れた。
→閉鎖後しばらくは、また1日30回生活。今は15回前後。ただ、夜中は平均2回トイレに起きる。最近は寒くて堪える。
■食事
全摘出前の寛解中は何も食事制限なし。再燃すると酷くてほぼ入院、そして絶食。
→ストマ生活でも食事制限はしなかったけど、消化の良くないものは少量にとどめておくように気をつけた。
→閉鎖後も相変わらず消化の良くないものは少量に。中華麺を食べるとおなかを下すようになった。どうも、うどんやそばのカップ麺もダメっぽい。和食が一番合う。潰瘍性大腸炎を患ってから今が一番食事に気を使う。
■腹痛→常になし。
■おしりの荒れ→閉鎖した途端に悩まされるようになった。
■全摘出手術以降、片時もナプキンが外せなくなった。ストマ中は腸液が漏れ出てくるため。閉鎖後は便意がコントロールできないため。残念ながら、汚さない日はない。
→ストマ中は公的補助を受けられていたため金銭的に随分助かったが、今はないため、ナプキン代が地味にのしかかって辛い。さらに地味なのが水道代。トイレの回数が多くて。
自分で言うのもなんですが、全摘出前は、運動もして、何に関してもフットワークも軽く付き合いもよく、元気が取り柄という感じでした。
それが今は走ることすらままならず（腸が？おしりが？刺激されて漏れそうになる）、とかく座りたがり、付き合いも断りがち。
本当に近い存在以外の人に病気の心配をされるのを嫌ってます。病気だということを認めたくないのかも。
自分がまだ現実を受け止めてないのかもしれません。1年以上経っても。
でも全摘出しないと助からなかった、そこは理解してます。
そんな今の状態。
長々と読んでいただき、ありがとうございました。
潰瘍性大腸炎だと診断されてから大腸全摘出まで、3年9ヶ月。
この間のほとんどを寛解状態で過ごしました。
症状があったのは、延べ半年もなかったのではなかろうかと。
病気のことを忘れている時期もありました。
私の場合は便秘が大敵だったから、それだけは気をつけてたかな。
本当に大変だったのは、ほんと手術前の1ヶ月くらい。
1日に30回以上トイレに走って、夜も長くても30分くらいしかまとまって寝れないし、体重はみるみる落ちるし。
大変だったけど、それまで圧倒的に普通の生活を送ってた時期の方が長かったからか、手術して楽になったっていう感覚は全くありません。今もです。
ストマ生活では、湯船に浸かれず真冬に毎日震えながらシャワーを浴びたり。
しかもパウチを濡らさないようにとのお達し。シャワーさえも気を使う…。
何でかしょっちゅうおなかを壊したり（おそらく小腸の混乱による職務放棄）。
ストマ閉鎖してからも、熱は続くわしょっちゅう下すわ、そもそも閉鎖後すぐは大腸があるときと同じようにトイレに走る毎日だし。
頭の中トイレトイレトイレ…。
特に食事中と入浴中にトイレが我慢できないのは、泣きたくなりますね。
泣かないけど。
特にストマを閉鎖してからの方が、私の場合は苦労してます。
閉鎖してもうすぐ7ヶ月。
閉鎖直後よりは、やっぱり多少落ち着いたかな。
■トイレの回数
全摘出直前の1ヶ月間は1日30回以上の日も。もう数えられない。夜も、長くても30分しか寝れない。ただ、それ以外のほとんどを占めた寛解中は、1日1回。便秘対策に下剤を飲んでいたくらい。
→ストマ生活前半は、意味不明におなかを下してばかりだったので、廃棄が1時間おきの時も。慣れてきた後半は、食べ過ぎると消化不良を起こして下したけど、そうでなければ3時間おきとか。夜も寝れた。
→閉鎖後しばらくは、また1日30回生活。今は15回前後。ただ、夜中は平均2回トイレに起きる。最近は寒くて堪える。
■食事
全摘出前の寛解中は何も食事制限なし。再燃すると酷くてほぼ入院、そして絶食。
→ストマ生活でも食事制限はしなかったけど、消化の良くないものは少量にとどめておくように気をつけた。
→閉鎖後も相変わらず消化の良くないものは少量に。中華麺を食べるとおなかを下すようになった。どうも、うどんやそばのカップ麺もダメっぽい。和食が一番合う。潰瘍性大腸炎を患ってから今が一番食事に気を使う。
■腹痛→常になし。
■おしりの荒れ→閉鎖した途端に悩まされるようになった。
■全摘出手術以降、片時もナプキンが外せなくなった。ストマ中は腸液が漏れ出てくるため。閉鎖後は便意がコントロールできないため。残念ながら、汚さない日はない。
→ストマ中は公的補助を受けられていたため金銭的に随分助かったが、今はないため、ナプキン代が地味にのしかかって辛い。さらに地味なのが水道代。トイレの回数が多くて。
自分で言うのもなんですが、全摘出前は、運動もして、何に関してもフットワークも軽く付き合いもよく、元気が取り柄という感じでした。
それが今は走ることすらままならず（腸が？おしりが？刺激されて漏れそうになる）、とかく座りたがり、付き合いも断りがち。
本当に近い存在以外の人に病気の心配をされるのを嫌ってます。病気だということを認めたくないのかも。
自分がまだ現実を受け止めてないのかもしれません。1年以上経っても。
でも全摘出しないと助からなかった、そこは理解してます。
そんな今の状態。
長々と読んでいただき、ありがとうございました。