day179

こんばんわ

最近は凄く有難いことに週3は自宅、

週4病院といった感じで入院生活7ヶ月目をエンジョイしているみーさんです

週4病院にいても、

目の前のベッドにはhanaちゃんいるし、

週2でかなえもんちゃんが通院で来てくれるし、

同じ部屋に新しいお友達も出来たし、

4部屋隣にもお友達がいるし

全く暇ぢゃありません。

それに歯の治療とリハビリ、面会で毎日あっとゆうまです。

最近2ヶ月ぐらいは、

平日1日は10:00〜20:00までの外出

土日は外泊をさせてもらえてるので、

全くストレスがなく治療ができています

もう病院も居心地が良すぎて、たまに「家」、「帰る場所」みたいな感覚になってしまいます…でもそれではいけない

しっかり治して早く家に帰り、社会復帰しないと。

こんなに元気なのに、なんで退院できないのか？よく聞かれます。

さすがに4回目の移植となれば、造血がめちゃくちゃ遅く血小板は毎日の輸血が必要です。

それでも2万ぐらいまでしかあがりません。

白血球もグランや皮下注射で無理矢理増やしている状態なので、退院の目処がなかなかつきません。

それでも179日間再発していないことやGVHDをしっかり押さえ込めていることに感謝です。

それでも完全寛解、根治まであと、4年半。

ちょっと前に、毎日毎日再発に怯えながら生活することに本当に疲れました。

だからもう気にしない

食べたいもの食べて←お腹と相談しながら

毎日悔いのないようにやりたいことをやる

人混みを避けて普通にレストランとか、焼肉屋さんとかにも行ってます

みーさん4回目の移植前まで結構勝手にお寿司食べたり、生野菜サラダ、キムチ、激辛系の刺激物とか普通にばくばく食べたり、普通に一般人と変わらない食生活をしていたんですが…←GVHDとかも一切なかったし。

今回、病院内で出来たお友達と色んな情報交換が出来て私の勝手に食べてしまう癖がかなり悪いことだと気付き、先週をもって生物は一切卒業しました。

冷麺のきゅうりもキムチも抜いたぞ！

お寿司も火の通った海老の押し寿司、巻き寿司にした！

とにかくお腹、腸のご機嫌を損なわないよう、

外泊のたびに脂質計算必死ですwww

病院ではライトスナックといった

食事があまり進まない人向けの食事にしているんですが、毎度毎度衝撃的すぎてびっくりさせられます

一番衝撃的だったのは、さつまいも2切れに白ご飯100gのみ。どれがおかずでどれが主食？

ちなみにおにぎりは冷たいおにぎりです。

みかんの缶詰とジュースはもはやご褒美ですww

なので、みーさん病院にいる間は全く栄養が取れてません。

間食をしても栄養が取れないみたいで脂質点滴も毎日です

かと言って常食はもう7ヶ月もいたら見たくもないぐらいの同じローテーションご飯なので、いつも自宅に帰ったら食いだめしてしまってます。

とにかく、白血球と血小板が早く作り出せるようになりたい

そしたら退院だー

目指せ今月退院

今日も献血してくださった方々がいて、輸血が出来たことに最大級の感謝です。

ありがとうございます

今日もハッピーな1日になりますように！