こんばんわ
プログラフの点滴が完全になくなりました‼️
内服に変わり、1日0.8mg 朝 昼 夜 就寝前
になりました
そこで看護師から、
「退院に向けての話が出てるみたいで〜」
と言われ驚きを隠せません。
嬉しい反面、こんなに順調になーんにもなく4回目の移植を終えたことが怖いです。
また再発するのではないのか…
その不安だけです
体調もばっちりだから家にも帰りたい。
でも、帰って感染症とか万が一GVHDが出たら怖い。入退院は繰り返したくないので。
退院は焦らず流れに任せましょう
昨日のPETも完全に寛解、腫瘍はなし‼️
絶好調です
私的には、
①血小板が全然あがらない
2.2万とかで毎日輸血です。
これも上がりきってから退院したい。
②白血球数が最近減ったり増えたり不安定
③ステロイドはまだ30mg/日
出来たら退院と同時にステロイド卒業w←厚かましい
④次のPET検査が3/27だから、
長時間検査は通院では面倒だから、
検査系は入院中に済ませたいw
を勝手に問題視しています。笑
午後からは教授回診があり、
「みーさんもう1ヶ月半になるね、長いね」
って言われました。
え私的にはまだまだ入院する予定だったので本当に驚いています。
まぢで今まで前の病院で3回の移植で苦しみまくった2年は何だったんだ
2〜3ヶ月フツーになにも口に出来ず、薬も飲めなく、喋れず、24時間モルヒネの毎日
それが白血病の治療だと思っていたよ、私はww
ここに来るまで
ここは楽園か天国なのか
ここではモルヒネなんか見たことないよwww
とにかく、病院によって本当に同じ白血病でも治療法や徹底の仕方や治りが全く違います。
違和感を感じたらすぐに、セカンドオピニオン、サードオピニオンを受けてください
セカンドオピニオンのお願いを申し出たら医師は嫌がります。私は、1回目の再発でセカンドオピニオンを受けたい、転院したいと訴えるも拒否されました。その後、主治医は逃げるようにして3回目の再発で病院を辞めました。本当に恨みます。同時にそこで妥協した私自身も悪かったと後悔はしています。
大切な命です。
絶対に皆さんは治療に妥協をしないで下さい。
根治根治根治
おやすみなさい