急性骨髄性白血病を治療しない場合、どうなるのかふと気になりました。
ご年配の方では治療をしないという選択肢をされる方がいるとネットで1つブログの記事がありました。その方は週1〜2回の輸血で1年以上？生きられたらしく、その後亡くなる1週間前に自ら輸血をやめてお亡くなりになられたそうです。82歳のおばあさんだったそうです。
私のように若くて元気だったら病気の進行は1日単位です。容赦なく白血病は進行します。
私は幸い急性骨髄性白血病を4回再発しているにも関わらず、臓器に異常は何もありません。
B型肝炎の抗体がある為、予防的にデノゼットを1日1粒服用している以外何も他の臓器に重度のGVHDが出たりとかありません。
それが再発を繰り返す原因なのかも知れませんが、毎回移植を終え生着し退院すれば体力の低下以外何も問題なく過ごせます。
今回の緊急入院以外、感染症にかかったこともありません。
これは、自身の体の強さと免疫だと思いますが、不思議でたまりません。
抗がん剤は全く効かない、再発を繰り返す、それなのに体は健康。
本当に自分が急性骨髄性白血病なのが嘘なのではないかといつも疑っています。
周りからも一切病人に見えないって聞き飽きるほど言われています。
3度の移植の際の入院中にも寝たきり状態や重体、重症になったことがありません。
本当に不思議でたまりません。
このまま、治療をしなくて運良く自然治癒なんてあり得ないのか、主治医にばかな質問をしてみました。
まずは、私にはまだまだ治療をする体力があるから完治を目指して治療して下さい。ただ、今現在同じ病棟で入院中の方で治療をしなく、病気の進行を止めている方はいます。ただ、この例は参考にしないで下さい。と、急性骨髄性白血病を治療していない方の例を教えて下さいました。
50代の男性 移植2回
移植2回で臓器が弱り、再発したが3回目の移植をしないことにし、通院でビダーザ治療をしながら白血病の進行を止めながらフルタイムで職場復帰され必要に応じて輸血通院。現在は肺炎で治療入院中だそうです。
その方は、体力も低下し次の移植に耐える体力がなく、臓器も耐えれないので移植をして寝たきりになるのが目に見えているのなら、家族に迷惑をかけることにもなるし、それなら病気の進行を止めれるだけ止めて、輸血の補助に頼りながらいけるところまで、今の生活を続けたい。との希望でそうされているそうです。奇跡が起こって、自然治癒されることを祈ります。
急性骨髄性白血病になればすぐに抗がん剤治療を始めないといけないとしか現状ネット上には情報がありません。
進行を止めながらいけるところまで共存する方法はあるようです。
自然治癒が出来るような病気になって欲しい。
薬を飲んだら誰でもすぐに完治する病気になって欲しい。
ただただ祈り続ける毎日です。
先ほど、いとこから連絡がありドナーの健康診断がOKだったとのこと
いとこからの末梢血移植でハプロ移植のもうワンランク上の移植で決定です
本当に本当に嬉しいです。
治療はこれが本当に本当に最後の最後、この移植で絶対に急性骨髄性白血病に打ち勝ちます‼️
同じ白血病で化学療法で寛解された方、
移植1回で寛解された方、
私の病気は再発ばかりを繰り返している稀な白血病です。
参考にはならないかもしれませんが、
これだけたくさんの治療を経験しても元気で生きています
尊い命です、現在病気の治療をされている方、
絶対に諦めないでください。
奇跡は起こります、起こせます。
病気なんて笑って吹っ飛ばせ‼️