希少がんについて

夫が3年前に十二指腸がんと診断されました。

膵頭十二指腸切除術という、難しい手術も乗り越えました。半年後、腹膜播種と診断されました。抗がん剤で何とか頑張ってきましたが、希少がんという事もあり、的確な治療がなく、最近になり腹水が溜まったり、痛みが出てきたりして急激に悪くなってきました。同じような経験をした方やご家族の方いらっしゃいましたら情報を共有したいです。よろしくお願いいたします。