3月9日(土)に仙台国際センター展示棟で開催された「仙台防災未来フォーラム2024」にアミーゴ代表・桑野が参加した際、

仙台・宮城観光キャラクター、むすび丸のイラストが入ったPURPLE DAYの缶バッジをいただきました。




PURPLE DAYの3月26日はてんかんを正しく知る日として、シンボルカラーの紫色のものを身につけることでてんかんへの応援メッセージにつながる取り組みだそうです。

各疾患ごとでいろんな記念日があるんですね!
3月9日(土) 
仙台国際センター展示棟で開催された
「仙台防災未来フォーラム2024」にアミーゴ代表桑野が参加して来ました。

会場で90の団体がブースを構える中、「NPO法人 宮城県患者・家族団体連絡協議会」さんのブースがありました。

先日、アミーゴ作成の「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」をブースに展示したいとご連絡をいただいていたので、さっそくご挨拶をさせていただきましたよ😊

ガイドブックは50部印刷をして下さったそうなのですが、なんと全部なくなってしまったとの事!防災への取り組みや関心が高いこの地でたくさんの方に読んでいただける機会をいただけたことに感謝、感謝です🙏🏻

連絡を下さった吉岡さんと、2020年に発行した防災ガイドブックで取材に協力していただいた萩原さんにお会いすることができて記念に1枚📷✨



難病患者の災害対策はまだまだ後手に回った状況なので、これからも協力して取り組んでいきましょうとお話をしました。
「難病の制度と支援の谷間を考える会」様主催の難病カフェが、

3月17日(日)東京都千代田区にあるレンタルカフェで開催されます。

コーヒーやケーキをいただきながらのんびりお話をしてみたい方、ぜひご参加ください!

こんなおしゃれなカフェ、茨城にもあったらいいのになー☕️



最近地震が多いですね。
アミーゴがある茨城県でもそうです。

「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」には、私たち難病患者に関わる医療やお薬についてのコラムも掲載されています。

1週間分くらいの薬とお薬手帳、改めて確認しておきたいですね。






https://ameblo.jp/amigo2016/entry-12822595433.html
エーラス・ダンロス症候群協会様の会報で
「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」をご紹介いただきました! 

皆さんに読んでいただける機会をいただき、ありがとうございました!!