難病カフェアミーゴ -3ページ目

難病カフェアミーゴ開催報告

今日は水戸市赤塚にあるMIOS調理実習室にて、2024年初めての難病カフェアミーゴを開催しました。

今回は副代表吉川さんの提案で、参加者全員でお汁粉を作りましたよ😋

お汁粉（粒あんとこしあん両方作りました）に加えて、持参していただいたお菓子やりんごもテーブルに並ぶ中、

初めて参加していただいた方もまるでいつも一緒にいるような感覚で会話も弾み、あっという間でしたが楽しい時間を過ごすことができました。

今年もこんな感じでアミーゴを開催していけたらと思っております。

また開催が決まりましたらこちらでご案内させていただきますので、よろしくお願いいたします♪

参加してくださったみなさま、ありがとうございました😊

難病カフェ「アミーゴ」開催のお知らせ

2月4日（日）　13時半〜

水戸市赤塚MIOS調理実習室にて、

2024年初のアミーゴを開催します。

テーマは特に決めていませんが、せっかく調理室を借りたので、何か調理しながらフリートークを楽しみたいと思います。

会費は500円。

材料調達のため。参加希望の方は前日までにお知らせいただけると嬉しいです。

みなさんの参加をお待ちしております。

令和6年1月1日に発生した能登半島地震におきまして、お亡くなりになった方には深く哀悼の意を表すると共に、被災された皆様にも心からお見舞いを申し上げます。

現在、

炎症性腸疾患・潰瘍性大腸炎・クローン病患者さんの患者会ネットワーク、

NPO法人「IBDネットワーク」様

多発性硬化症（MS）、視神経脊髄炎（NMOSD）、MOG抗体関連疾患（MOGAD）の方々のための

特定非営利活動法人「MSキャビン」様

のHPからも、

難病カフェアミーゴ発行の

「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」を

閲覧・ダウンロードができるようになっております。

疾患の情報収集と共に、難病患者としての災害に対する備えなども一緒に読み取っていただけると嬉しく思います。

たくさんの患者さんにご覧いただける機会を作ってくださり、また柔軟且つ迅速な対応を取ってくださり、心より感謝を申し上げます。

IBDネットワーク様、MSキャビン様ありがとうございました！

　　難病カフェアミーゴ　代表　桑野あゆみ

　　　　　　　　　　　副代表　吉川祐一

年末を迎え、雪の情報も増えてきましたね。

9月に発行した「難病患者のための防災ガイドブックvol.2では、雪害や停電の情報の他に薬の取り扱いについてのコラムも掲載しています。

冬の備えにお役立ていただければ嬉しいです。

https://ameblo.jp/amigo2016/entry-12822595433.html

で、茨城で難病カフェを始めますという新聞記事を掲載して頂いたところ、最初は15人くらいかな？集まっていただいて…

でも「さぁ、話しましょう！」と言ったところで何を話したらいいのかなっていうところから始まり、

なにかイベントを挟みながらだったら会話が弾むかもと、

難病川柳、難病かるた作り、七夕飾りやお正月、クリスマス、遠足などを開催しながらもう7年くらい続けているのでした。