難病カフェアミーゴ -2ページ目

仙台防災未来フォーラムに行って来ました！

3月９日（土）　

仙台国際センター展示棟で開催された

「仙台防災未来フォーラム2024」にアミーゴ代表桑野が参加して来ました。

会場で90の団体がブースを構える中、「NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会」さんのブースがありました。

先日、アミーゴ作成の「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」をブースに展示したいとご連絡をいただいていたので、さっそくご挨拶をさせていただきましたよ😊

ガイドブックは50部印刷をして下さったそうなのですが、なんと全部なくなってしまったとの事！防災への取り組みや関心が高いこの地でたくさんの方に読んでいただける機会をいただけたことに感謝、感謝です🙏🏻

連絡を下さった吉岡さんと、2020年に発行した防災ガイドブックで取材に協力していただいた萩原さんにお会いすることができて記念に1枚📷✨

難病患者の災害対策はまだまだ後手に回った状況なので、これからも協力して取り組んでいきましょうとお話をしました。

「難病の制度と支援の谷間を考える会」様主催の難病カフェが、

3月17日(日)東京都千代田区にあるレンタルカフェで開催されます。

コーヒーやケーキをいただきながらのんびりお話をしてみたい方、ぜひご参加ください！

こんなおしゃれなカフェ、茨城にもあったらいいのになー☕️

最近地震が多いですね。

アミーゴがある茨城県でもそうです。

「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」には、私たち難病患者に関わる医療やお薬についてのコラムも掲載されています。

1週間分くらいの薬とお薬手帳、改めて確認しておきたいですね。

https://ameblo.jp/amigo2016/entry-12822595433.html

エーラス・ダンロス症候群協会様の会報で

「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」をご紹介いただきました！　

皆さんに読んでいただける機会をいただき、ありがとうございました！！

今日はアミーゴ代表桑野が、特定非営利活動法人「かけはしネット」さんが主催する、

「第4回いばらき小児在宅シンポジウム」に

参加して来ました！

講演では、医療ケア児にとって命に関わる電源の確保の問題に災害発生時どのような対応をすれば良いのか、避難をどのタイミングでどこにするのがいいのかなどを経験も交えてのお話があり、

展示コーナーではカセットボンベを使って発電できる発電機、車椅子を人力で避難するための器具、段ボールベッド、非常食などもあり、各機関が発行しているガイドブックもずらっと並びました。

アミーゴ発行のガイドブックも展示していただいてました。ありがとうございました！

代表理事の根本さんには、「難病患者のための防災ガイドブックvol.2」で医療ケア児と防災についてのコラムを執筆していただいております。実際に被災された時のお話がとてもリアルに感じられて、ガイドブック制作に当たっては、根本さんの原稿を読みながら付け加えた項目もありました。

地震、台風などの災害ではやはり身体に不自由がある人の避難遅れやケアが後手に回ってしまうなどの問題が発生します。

当事者が声をあげていくことがますます必要になってくるなとあらためて感じました。