いつもお読みいただきありがとうございます🙂

毎週の注射2本には、かなり慣れてきました。

お薬を毎日沢山飲むのも、頑張ってます。

体調の波にもいくらか慣れてきました。


私は心臓と腎臓の値が悪いので、循環器の先生からは、体重制限、塩分制限、水分制限が出てます。

もともとは、かなりのぽっちゃり体型で、痩せる努力はしても続かず、このまま年を取っていくのかと思ってました。

ところが、2年くらい前から痩せ出し、老化なのか?と思っていたところ、歩くと息切れが。

その挙げ句に心不全と言われ、ALアミロイドーシスとの診断。


今は、体重も激減したし、上半身もガリガリ😢

ところが、腎臓も悪いからむくみが酷くて、ふくらはぎとかすぐにバンバンに😰

体組成計では、筋肉が大量にあると誤解されて、体脂肪がないとのこと😂

循環器の先生からは利尿剤は心臓に悪いから、増やしたくないので、更なる水分、塩分の自己管理を言われてます😭

水分1日1200mlは辛いです。喉乾くし。

何より、何にもしてないのに足が浮腫んでくるのが辛い。

先生は横になって足を上がるようにいうのですが、それでは何もできない😓

ちょっと座って本読んだり、立って台所仕事するだけでも、浮腫んでくるのがわかります。仕方なく、中断して横になったりしてますが、すぐに解消もしない😢


利尿剤を飲んでても大量に排出されてる実感もないし。

今は朝、フロセミド40ミリ、午後に20ミリを飲んでます。先生としては、心臓に負担だから早く減薬したい。

正直、私としてはもっと増やして欲しいくらいだけど、身体には良くないんだろうな。


息切れとむくみは、DCyBorD療法始めてから悪化しました。循環器の先生は最初はみんな悪化する人が多いというのですが。

前はここまでひどくなかったので、心配。


注射後の2日くらいは元気だけど、その後はむくみと息切れとの戦いです。BNPは毎回、わずかに下がってますが本人的には楽にはなってないです😢


どなたか、むくみがひどい時に、こんな茶が利尿によかったとか、こんなクッションがよかったとか、こんな体操がよかったとか、もっと減塩生活したら楽になったとか、お知恵があったらお教えくださいませ🙇‍♀️

薬以外の方法で、楽になると良いけど。


今は、ビールの一気飲みなんて夢。かき氷とか冷たい物を一気に沢山食べたいなあ。


これから暑くなります。水分補給大切だと思いますが、皆様、ご自愛くださいね。