いよいよ梅雨入りですね。
今日も長くなってしまいますが、記録のために書きますね🙂
6月21日金曜日にDCyBorD療法2クール 3回目の注射に行ってきました。
これまではなんとかお天気の時でしたが、ついに雨。
私は最寄のバス停までも歩けなくて、いつも電動自転車です。仕方なく自宅から往復、タクシーで通院しました。
楽ですが交通費が辛いです😓
注射前の血液検査は空いていましたが、診察まちが2時間😭
血液内科の先生はメールシステムを使わないので、いつ呼ばれるか分からず。いつも待合の沢山の椅子に座って待ちます。
じっとしてるので、息切れはないけど、ますます浮腫んで辛いです。足をバタバタ？させて待ってます。
ようやく呼ばれて、検査の結果確認。
浮腫んでるので、成人eGFRはまた下がってしまいました。BNPはわずかに下がって533
まあ、横ばいとのことでした。
先週から息切れと浮腫がひどいので、心配だったのですが、検査値はあまり変化がなくてよかった。先週から利尿剤は増えているけど、あまり効果は出てないのかな。
循環器の先生から厳しく水分量とか言われて測ってるのですが😓
お腹のガスが苦しいのと、舌が違和感あることを伝えて、整腸剤ミヤとうがい薬を追加。
とにかく、改善には時間かかるので、この治療を継続することが大切と言われました。
外来治療センターで予防薬を飲んで、一度コンビニに行き、お弁当を買って談話室で食べて、また戻りました。処方箋を薬局にメールしました。
今回は、早々に眠くなってしまいダラキューロとベルケイドの注射の時にも眠かったです😓
注射さえ終われば、会計と院外薬局ですが、この睡魔で起きてるのが辛いです。
今回は、付き添いなく一人なので緊張。
なんとか薬局まで行き、薬もらいました。
また薬の数が増えたので、薬剤師からの説明も増えて時間かかりますが、大切なことなので、お互いに毎週仕方ないですね。
まだ難病認定前なので、薬代も辛い。
病院前のタクシー乗り場に戻り、タクシーで帰宅。やはりかなり疲れました。
土曜日は、天気もよく薬も効いてハイテンション。朝から元気に動き回りました😃
今回は以前のように動いても大丈夫な感じで、とても嬉しく、ついつい家族で自転車で外食と買い物。いつもよりも空気が多く吸える感じで深呼吸できます😄
とても良い感じだったのですが、夕方には足がバンバン。もう、電池切れ、ダメなのねという感じでした。
気持ちはハイテンションだけど、身体はついて行けないようです。
今日、日曜日は天気も悪く、体調も下り坂の予感。
また、体調残念な日々が始まりそうです。
まあ注射から2日間くらいは元気に動けるのかなと言う感じです。
後は、次の注射までの日々をどう過ごすか。
今は、色々と薬を貰って、胃腸の不調や口内炎、不眠などに対応しています。
座って本読んでたりすると、足が浮腫んでくるので慌てます。
循環器の先生は足を上げてるようにというのですが、それでは寝てるしかない😢
浮腫むのは、味が分からなくなってるので、ついつい塩分も取りすぎてるのかなあ。
制限ある生活は、ストレス溜まりますね。
でも、1週間で2日は元気な日があると思って頑張ろうと思います。