今日もお読みいただきありがとうございます😊
長くなりますが、記録の意味も含めて書きます。
どなたかのお役にも立ちますように🙂
昨日は退院後、初めての通院。
DCyBorD療法1-2でした。
娘も同じ病院の消化器内科の外来に行くので、一緒に出かけました。お互いに採血があるので検査してから待合へ。
待ち時間が長いのはいつものことです。
娘の診察が先に来たら、同席したかったのですが、あと一人と言うところで私の循環器内科診察がきて断念しました😅
血液内科での入院だったので、循環器の先生に会うのは4月下旬以来でした。
血液検査の結果を見て、NTproBNPがかなり上がっているので、念の為、心電図とレントゲン行ってきてとのこと。
見た目は元気そうだけどと言われて、がっかり。最初の血液検査の時に、一緒にオーダーが入っていたら同じ検査フロアで終わったのに🥲
この後、血液内科の予約があるので、看護師さんから血液内科へ連絡してもらいました。
検査は地下フロアだし、心電図は検査室まで結構歩くし、待ち時間もかかります。
息切れするから、ウロウロしたくない😢
心電図は昨日は空いててすぐだったので、早く循環器内科へ戻れて、すぐに診察に呼ばれました。
血液検査と違って、撮ればすぐにわかりますからね。
先生が確認して、循環器内科の薬は変更なしになりました。DCyBorD始めたばかりだから、また来月確認するとのことです。
とにかく、DCyBorD始めてから2ヶ月くらいは無理はせず、遠出はしないようにとのこと。階段と坂道は控えるように。
NTproBNPのために、注射ストップにならなくてよかったです😃
本人の自覚症状としては、心臓はあまり変化ないです。
今は他にALアミロイドーシスの治療ができないので、これが頼りです。
血液内科へ移動。
こちらはあまり待たずに診察まで行けました。
先生は入院中にも会いましたが、今回の検査では大きな変化はない。尿酸値が下がってきたのは良かったので腎臓の薬は継続。注射はOKで、また来週診察です。
外来での注射は初めてなので、別フロアの外来治療センターへ看護師さんに案内してもらいました。
外来治療センターでは、予防薬を飲みました。
エンドキサン9錠とレナデックス5錠
そのほかにアレルギーや胃腸薬など色々
飲んでから、待合場所で1時間待機。
朝から診察で昼ごはん食べてないと相談したら、窓際の椅子で食べて良いと言われたので持参のコンビニおにぎりを齧りました。
診察の合間に、1階の談話室で食べようかと思ってましたが、時間の余裕がありませんでした。また院内を歩き回るのも、疲れて辛いし。多分、すぐに戻れるなら外出も可能かも知れないですが。
おにぎり買っておいて良かったです。
時間がきて、ようやくリクライニングシートへ。とは言っても、ダラキューロは5分だし、ベルケイドもすぐ終わるので、あっという間に終わりました。
看護師さんが心配ごとはありますかと聞いてくれて、院外処方薬局の確認などしました。
これまでは、病院の周りの薬局は混んでるので家の近くの薬局を利用してました。
特別な薬もあるので、今日は病院の近くで頼んで、その後に、これが出せるかをお薬手帳を見せて、これまでの薬局に聞いたらどうかとアドバイス貰いました。よかったです。
診察会計が、高くてびっくり‼️
難病申請はしましたが、まだ手続き中です。高額療養費は申請済みですが、それでもこの金額なんですね😓
しかも1回分です。
カード払いですが、限度額確認しないといけないです。申請が認められなかったらどうしよう😰
本当に高価な注射なんですね。それで、元気になれなかったら申し訳ないなあ🥲
今度は薬局へ移動。
こちらも午後なので空いてはいましたが、処方箋が4枚なので、かなり待たされました。
ようやく呼ばれたら、袋が山のようにあってびっくり。
通常で飲む薬と、DCyBorD療法の毎日飲む薬と次回に持参する薬と翌日のレナデックス 。
薬剤師さんも、治療スケジュールなどをコピーして一つ一つ確認。
DCyBorD療法の分は1週間分なのに、この量にびっくり。
会計も、これまた高額でびっくり‼️
退院処方では薬代は合算でわからなかったです。
次回以降もこんなにあるなら、この薬局で頼もうと思いました。データがあれば少しは早いかも知れないし。
クタクタになって帰ったら夕方でした。
副反応としては、発熱、下痢はなし。
夜、すごく疲れたと思ったのに、その後、やる気？が出てきて台所など片付けはじめ、布団に入っても、色々なことを考えてしまって寝られず。
血液内科で睡眠薬はと聞かれて、家なので寝られるからの大丈夫ですと答えてしまいましたが、貰う方がよかったです。
入院した時のが残ってるので、今日は飲むつもりです。次回、もらう予定。
朝までほとんど寝られませんでした😂
今日は天気も良いので、洗濯したり買い物したり。朝のレナデックス のお陰で多分元気なのでしょう。
今夜は睡眠薬飲んで寝ます。
明日はどんな感じになるのかな。