shampoo母さんの育児日記

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10Feb
- ストーマの袋の交換
  ヒルシュスプルング病の息子は病気が判明しておへその部分にストーマ（人口肛門）を造設しました。生後半年くらいにストーマを無くす手術をするまでは、ストーマから排便します。何も無しでは汚れてしまうので、袋みたいなものを装着します。病院で専門の看護師さんに勧められたパウチ袋を使っていました。メーカー名は忘れてしまいました…おむつ交換のタイミングで袋の中身もきれいにします。この袋は装着していてもだんだんと剥がれたり中身が汚れたりするので中３日あけて新しい袋と交換していました。中３日もたず剥がれたり便が漏れて交換する事もしばしば…週に２回、訪問看護師さんに家に来て頂いていたので、そのタイミングで一緒に袋の交換を手伝ってもらっていました。看護師さんが来てくれている時なら袋の交換も安心してできましたが、問題は途中で便が漏れて私だけで袋を交換しないといけない時。夜中に交換はなかなか大変でした…生後３か月以降になると手足をバタバタさせる事も多くなってきたので、一人で交換の時は私の足で息子の手を抑えながら交換したりして、必死すぎて終わったら私が汗びっしょりでした。
24Jan
- 退院
  ミルクを変更してからは吐く回数が減り、体重も順調に増えていったのでやっと退院できる目途がつきました。前回のブログで書いたように毎回のミルク毎におむつ交換→母乳→哺乳瓶でミルク→鼻からミルク注入していましたが、体重が増えたこともあり、鼻からミルク注入はなくなりました。正直、これだけでもほっとしました。NICUで看護師さんの手を借りながらでも上記の一連の流れをしているとあっという間に時間が過ぎていきます。これから日中に自宅で一人で子供の世話をしないといけない事に不安だらけでした。加えて、げっぷさせたり沐浴、ストーマパウチの交換、最低限の家事もしなくてはいけないしきっと私はパンクしてしまう！！鼻のチューブも抜いてもらいました。48日のNICU入院生活でした。やっと退院
14Jan
- 生後１８日目～４６日目
  生後１８日目に大腸全摘出・人工肛門造設の手術を受けた長男君。生後半年くらいを目安に体重の増加など経過観察の上、人工肛門を取って、小腸と肛門を繋げる手術を受ける予定です。それまでは、母乳・粉ミルクでがんばって体重を増やさなければ！！生まれてから、まともに母乳を飲めていないので母も頑張らねば！！術後３日目からまずはミルクからスタート４日目には母乳をあげる事ができました（ちゃんと吸えていなさそうですが…）ミルクも１５cc→２０cc→２５ccと段々日が経つごとに１回当たりの量も増えてきました。ゆっくりでも成長が感じられて嬉しかったです。でもミルクの量が増えたら、吐く事も多くなってしまいました…数日たってもミルクを吐くことが多いので体重も増えない！！その為、粉ミルクの種類を変更する事になりました。そして「新生児乳児消化管アレルギー」が判明しました。名前の通り、新生児・乳児期だけの症状で牛乳（ミルク）アレルギーとは異なるらしいです。判明した時点で、術後２８日目なかなか退院が見えてきませんエレメンタルフォーミュラ、エレンタールPというアレルギー用ミルクがあるらしく検査の結果、エレンタールPを飲ませていく事になりました。大豆由来のミルクらしく、薬扱いになるので費用の負担はエレメンタルフォーミュラに比べてお財布に優しい事が判明しましたこの頃、３時間おきに母乳＋ミルクを飲ませていましたが、飲みが悪いので、哺乳瓶で飲ませる事に加えて鼻の管から注射器みたいなものでミルクを注入していました。管だらけで抱っこしにくい上に、おむつ交換・母乳・哺乳瓶でミルク・鼻からミルク注入と色々動いていたらあっという間に時間が過ぎていきます…退院したら旦那は日中仕事なので、実家にいてる時以外は一人でできるかかなり不安でいっぱいでした。
30Dec
- 生後１８日目
  生後１８日目手術前の時点で、大腸がどこまでの長さ機能しているかは不明です。手術中に腹腔鏡下で「術中病理診断」し、ダメな大腸を切除し、残りの大腸を肛門に繋げるらしいです。状況次第で「人工肛門」を増設すると説明を受けました。（５年前の出来事なので、記憶があやふやな部分もあるかもしれません）結果は…大腸が全て機能していない事が判明し、小腸も一部がダメでだったようです。その為、予定していた「大丈夫な大腸を肛門に繋げる」事は不可なので代わりに「人工肛門」をおへその所に造設する手術に変わりました。大丈夫な大腸が長い事を願っていたので、ショックが大きかったです。術後の経過により順調なら１、２週間で退院予定です。
27Dec
- 出産後～１４日目
  現在５歳の長男君。ヒルシュスプルング病（全結腸型）の育児の忘備録。記録しておこうと思いながら早５年…違う話も書くことがあります。出産後、ミルクも母乳もほとんど飲まずに吐いてばかりで、あんまり泣かない、元気がないのが気になっていました。うんちも胎便が出なくて、綿棒で肛門を刺激するとやっと出るみたいな状態でした。ミルク・母乳を飲まないので体重も増えず、看護師さんには「ちゃんと飲ませないと」って言われるのが辛かった…入院中の小児科の先生による赤ちゃんの診察では「様子を見ましょう」で終わっていたのに、産後５日目の退院予定日に救急車で運ばれてしまいました。大学病院のNICUに入院です。生まれて日が浅いのに、たくさんの管で繋がれた赤ちゃんを見るのは、健康に産んであげられなくて申し訳ない気持ちでいっぱいでした。産後７日目には小児科の先生から病状説明がありました。レントゲンを見る限り、腸の神経が欠如するヒルシュスプルング病が疑わしいとの事。緊急でこの日のうちに全身麻酔下で直腸の粘膜組織を採取して診断を確定すると説明を受けました。結果は１４日目に出ました。ヒルシュスプルング病に確定です。この病気の内８０％が神経の無い部分が短いパターンで、残りの２０％が神経の無い部分が長いパターンだそうです。１８日目には本格的に手術です。