ヒルシュスプルング病の息子は
病気が判明しておへその部分にストーマ（人口肛門）を造設しました。
生後半年くらいにストーマを無くす手術をするまでは、ストーマから排便します。
何も無しでは汚れてしまうので、袋みたいなものを装着します。
病院で専門の看護師さんに勧められたパウチ袋を使っていました。
メーカー名は忘れてしまいました…
おむつ交換のタイミングで袋の中身もきれいにします。
この袋は装着していてもだんだんと剥がれたり中身が汚れたりするので
中３日あけて新しい袋と交換していました。
中３日もたず剥がれたり便が漏れて交換する事もしばしば…
週に２回、訪問看護師さんに家に来て頂いていたので、
そのタイミングで一緒に袋の交換を手伝ってもらっていました。
看護師さんが来てくれている時なら袋の交換も安心してできましたが、
問題は途中で便が漏れて私だけで袋を交換しないといけない時。
夜中に交換はなかなか大変でした…
生後３か月以降になると手足をバタバタさせる事も多くなってきたので、
一人で交換の時は私の足で息子の手を抑えながら交換したりして、必死すぎて
終わったら私が汗びっしょりでした。
