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2021年10月15日に進行性核上性麻痺と確定診断された夫

主治医はすぐに指定難病の受給者証の申請をするように事を進めてくださいました。

正直私はその時知識が無く、言われるがままにしていただけでした。
20年位前に多発性硬化症と診断された知人が、すぐに医療費の申請をするように言われた。と言っていたのを聞いた程度の知識の無さ。


診察後、待合室のテーブルで看護師さんが出された申請書類を見ながら言われた事も上の空で聞いていた気がします。
臨床調査個人票はできたら連絡するので云々....


家に帰ってから受け取った書類を見ながら、ネットでも検索して申請に必要な書類をあれこれ整えました。


記憶では11月上旬に病院から連絡があり、臨床調査個人票を受け取りに行きましたが、仕事と諸用で実際に申請に行けたのは11月末でした。


行ったことの無い保健所に着き、事務所を覗いて「指定難病の医療費の申請に来ました。」
と言うと、直ぐに保健師さんが出て来られ、別室で対応してくださいました。

あれこれ整えた書類はかなりの物が不要でした。
病院で渡された申請書類は県の物で、私の住む自治体とは必要書類に多少の差があったようです。
必要書類リストの私の読み間違えもあったかもしれません。
何が必要で何が不要だったのか?正直覚えていません。(昨日の事も忘れていますからねあせる)

保健師さんはとても親身に対応してくださいました。色々療養に関して聞き取りされ、寄り添う言葉もいただきましたおねがい
その上で「何か困った事があったら、いつでも相談してくださいね」と言われ、とても心強く思ったのを覚えています。
辛い時に優しい言葉...本当にありがたかったです😭

思えばこの頃申請するには良い時期だったのかもしれません。
すでにコロナ禍で、人の行き来は制限されていましたが、感染者数はそれほど多くなかったと思います。

その後、新型コロナ感染者の爆発的な増加により、保健所は大変な事になったので、同じように対応してくださったかわかりません。


申請時期が11月末になってしまったので、申請が認められても12月からの医療費が対象になりました。
もっと早く申請しておけば、もう少し償還額が多かったのですが。
(昨年から制度が変わり、医師が認めれば、申請日の一カ月前からの医療費が対象になるそうです。( abatan さんからの情報)...いつもありがとうございます。



確か翌年1月に受給者証が届き、12月分の償還手続きをしたと思います。(うる覚え)


でもこの受給者証って毎年更新が必要なんですねショボーン

次からは郵送で良くなりましたけど、更新のたびに主治医に臨床調査個人票記入の依頼をして、また受け取りに行かなければならず、費用も一回に3300円❗️
更新時期が集中するので、主治医も毎年めちゃくちゃ大変なのでは...?
動ける家族がいない方はどうしているんでしょう?

制度が見直されるととってもありがたいのですが.....



この他にも色々しなければならない事があり、次回以降もしばらく続く予定です。あくまでも予定ウインク