2021年10月15日
進行性核上性麻痺と確定診断された夫
初診から僅か半月で確定診断された事は幸運だと思います。
おそらくですが、主治医もこの病気と確信していたと思います。
何より脳血流の検査で裏付けをとり、直ぐに指定難病の申請に進めてくださった事もありがたい事でした。
色々不調を抱えながら、確定診断されるまで何年もかかる方も多いと聞きますから。
当時は右足を引きずって歩く
椅子から立ち上がった時、後へ数歩退がる
くらいの症状でした。
(認知機能障害を除く)
2024年2月現在の夫
要介護1
指定難病受給者証あり
介護保険
リハビリ特化デイサービス週2回
タッチアップ3個 歩行器レンタル
老健ショートステイ 月１回 2泊3日(2024年1月から)
訪問看護 (医療)
OT 週3回 ST週1回
看護師による入浴介助 週3回
脳神経内科での処方
メネシット100 1錠 1日3回
酸化マグネシウム330 2錠 1日3回
グーフィス5mg 2錠 朝食前
べオーバ50mg 1錠 夕食後
薬、お金の管理は私
携帯電話使えないが、解約はまだしないというので置いている
私のスマホは受け専にし、夫のかけ放題格安スマホをかける時使用
介護ベッドレンタル(要介護1のため自費ベッド)
ベッド側にポータブルトイレ設置し、昼夜ポータブルトイレ使用
ベッド横にタッチアップ設置
失禁パンツ着用
尿失禁あり(失禁してもどうしてよいかわからず濡れたままの事あり)
基本 食事、入浴以外自室で椅子に座って過ごす
排尿自力
排便後拭くのは介助
朝夕の洗面 ホットタオル(絞ってレンチン)
歯磨き 朝夕介助
食事
トロミ不要 (時折咽せるがST さんの評価でトロミ不要との事)
嚥下機能はまだまだ維持していてほとんどの物を食べる事ができる。(お餅も)
ただ唾液の嚥下は難しいようで垂涎多い
右手が利きにくく、ほとんどの料理を一口大に切り、すくいやすい器に盛り付け
ばね箸、右手用スプーン使用
食べこぼし多くポケットありの食事エプロン使用
歩行
デイ ショートでは歩行器使用
家では手引き歩行または右を支えて歩行
部屋での転倒１月は４回
よく笑う
感情を抑えきれず、泣く事も多い
８月に介護保険更新の認定調査で要介護１の認定
その時はある程度のことができていましたが、認知機能の低下もあり、転倒もかなりの回数だったので要介護２になると思っていました。
直後にガクンと症状が進んで
今なら要介護２か３だと思います。
認定結果が出て私もケアマネさんも福祉用具屋さんも、みんなびっくり
直ぐに区分変更申請しようか迷いましたが、ケアマネさんに相談し、点数が足りなくなったら変更申請する事にしました。
介護度が上がればデイやショートの利用料も上がりますし３割負担で、生活苦しい
そんなに年金もらってないのになぜ３割負担なのかわからない😩
最近、病気の先々の事
軽いノリで聞いてみました。
「一回ちゃんと決めておかないといけない事があるんだけど、
食べ物を飲み込みにくくなったら、胃ろうにする？」
「うん
」
」びっくり‼️
以前聞いた時は拒否だったのに...
続けて、
「息がしにくくなったら、気管切開する？」
「うん」
」‼️
というわけで、
将来の方針が決まりました。
本人がどこまで理解しているかは不明ですが、生きる意欲は明確になりました。
次回の受診時、主治医に伝えておこうと思います。
お詫び
これから先は時系列にこだわらず、書いていきたいと考えています。
夫は2年ちょっと 義母は5年の介護で膨大なエピソードがあり、思いつくままに綴っていきます。
お許しください