脳神経内科受診で総合病院での検査をするように言われた夫。
同じ病院で予定していた胃内視鏡検査の後に予約を取る事ができました。
内視鏡センターでの胃カメラはあっという間に終了。
続いて放射線科へ
放射線科の医師から簡単に説明を受け、検査結果は次の脳神経内科受診の日までに送っておきます。と言われました。
検査は40分程度かかると言われ、その間私は病院周辺を散策しました。
放射線科ではスマホも繋がりませんし、じっと待っているのは嫌でしたから。
今思えばあまり深刻に考えていなかったのですね。
終了時刻近くになり、病院へ戻って検査室へ
しばらくして夫が出て来て、技師さんからカルテを放射線科の受付に持って行くよう言われ、私が受け取りました。
カルテファイルの一番上に紹介状がありました。
ふと見ると
前頭側頭変性症疑い
進行性核上....疑い
ん？
なになに...❓
前頭側頭変性症はわかる。
進行性核上....って？
放射線科の受付にカルテを返し
支払いを済ませ
胃カメラと脳血流シンチ検査で
合わせて3万3000円くらい...
しかしショックは家に帰ってからでした。
病院から40分程度で帰宅
お昼はかなり過ぎていて、急いで昼食を食べるとすぐにiPadで検索
進行性核上....
あやふやな記憶でも検索すると
進行性核上性麻痺と出てきて、
読めば読むほど衝撃的な内容でした。
指定難病
パーキンソン症候群のひとつ
治療法は無い
認知症を伴うことがほとんど
後ろに転倒する事が多い。
眼球が初期は上下に動かなくなり、進行に伴って左右にも動かなくなって...
2-3年で車椅子、5年程度で寝たきり。
平均寿命は9年程度。
多くが肺炎などの感染症で亡くなる
しかも初期症状がほぼ夫と同じ。
脳神経内科の先生が眼球の動きを見ていたのは、この病気を疑ってのことだったのです。
夫の病気はこれに違いないと思いました。
思った以上に深刻な病気だとも
すぐに育休中の娘にLINE、既読はつくものの
すぐには返信はありませんでした。
しばらくして娘からの返信
確かに症状当てはまるね。
娘は育休中ですが、看護師。
進行性核上性麻痺は学生の時に名前を聞いた程度だと言いました。
私のLINEを読んでから、症状を調べていたので返信に時間がかかったようでした。
翌週の脳神経内科受診まで、一週間
何とも言えない気持ちで過ごしました。
確定診断は
夫が認知症？....脳神経内科受診②に続きます．