2020年8月

初めての膠原病内科。


採血。血液検査の結果に日数がかかるので

初日は、紹介状検査結果を提出し、問診。

(前回の記事です)


そして、膠原病内科で自分の症状を伝えましたよ。


1、レイノー現象があり

→冷たいものを触ったり、寒い時、指の細い動脈が

強くきゅっと収縮し蒼白になる(前回説明)


指は真っ白冷たくなり、ピリピリじんじんしながら

蒼白→紫色→赤くなり、徐々に正常に戻る。(私の場合)


2、手の腫脹あり

→手の指がソーセージの様に腫れて指が太い感じ

このような指を「ソーセージ様腫脹

というそうですびっくりソ、ソーセージ


私、もともとゴロンとした指なのですが。。。。

これ、そうなんだびっくり


あとは

3、バセドウ病(当時薬服用中)→現在経過観察中

4、子宮筋腫(当時貧血のため鉄剤服用中) 

   →子宮全摘案件ですが、お年頃(中年)なため

    経過観察中です。小さくなるかな?的な。。

5、関節炎(移動性)

6、蕁麻疹、湿疹


こんな感じです。なんだかボロボロでしたねぇ。。。。


そして、後日、2回目の膠原病内科。

 前回のブログのとおり、

 最初の病院でわかった内容

↓↓

抗核抗体半定量 

 抗核抗体抗体価 基準値40未満→1280倍


 HOMO型    基準値40未満→40倍

・全身性エリテマトーデス

・全身性エリテマトーデス、薬剤性ループス


 SPECKLED型  基準値40未満→1280倍

・混合性結合組織病、強皮症、全身性エリテマトーデス

・全身性エリテマトーデス

・シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス、関節リュウマチ

・シェーグレン症候群


からの、膠原病内科でさらに色々血液検査した中の抜粋結果。


 抗RNP抗体→H(高い)

 →混合性結合組織病、強皮症、全身性エリテマトーデス


 抗Sm抗体→H(高い) 

 →全身性エリテマトーデス


抗RNP抗体は広く自己免疫性疾患で陽性になり、

さらに抗Sm抗体も陽性の場合には

全身性エリテマトーデス(SLE)の可能性が高い。


とのことで、他の症状もあり結果


混合性結合組織病(MCTD)びっくりびっくりびっくり

血液の検査結果を見てといまいちよくわかりません。

先生に聞くに聞けず。。。

そんなことありませんか??笑い泣き




※混合性結合組織病とは。

 全身性エリテマトーデス

 全身性強皮症

 多発性筋炎

など膠原病の症状が混在

血清中にU1-RNP抗体という自己抗体が高い値で検出。




※全身性エリテマトーデス

(systemic lupus erythematosus)SLEとは。

自分の細胞を攻撃する抗体が生じることにより、

この病気が全身のさまざまな場所、臓器に、

多彩な症状(炎症)が現れる病気。


lupus erythematosusとは、皮膚に出来る発疹が、

狼に噛まれた痕のような赤い紅斑。

発熱、全身倦怠感などの 炎症を思わせる症状と、

関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの

内臓のさまざまな症状が一度に、

あるいは経過とともに起こってきます


関節症状として、手や指が腫れて痛い関節炎をおこします。

肘、膝などの大きな関節や手の指など日によって場所がかわる

移動性の関節炎がみられることもあります。

→私の初期症状。検査をするきっかけになった症状と同じです


皮膚症状として、有名なのは頬にできる赤い発疹で、

蝶が羽をひろげている形をしているので、

蝶形紅斑と呼ばれています。

また、一つ一つが丸く、ディスク状のディスコイド湿疹も

特徴的で顔面、耳介、頭部、関節背面などによくみられます。


臓器障害として、一人一人によって出てくる症状、

障害される臓器の数が違います。

まったく臓器障害のない軽症の人もいます。

特に腎臓(ループス腎炎)、神経精神病状、心・肺・消化器病変

などの障害になることがあるので、検査診断治療が必要です。

その他、日光過敏症、口内炎、脱毛など。


臓器に関しては、定期的の観察が必要になります。

心エコー、肺レントゲン、CTなどをして、


病変があれば、それぞれの病院や科に通うことになるそう。

大学病院や大きな病院だと、院内で全て完結できるのがいいですね。


私がお世話になっている膠原病内科は、

皮膚症状なら連携皮膚科へ受診などとなりますキョロキョロ


でも、症状が悪化したり、全身の検査が必要なときは

大学病院と連携しているので、安心できますよ。



※強皮症とは。

強皮症とは、皮膚や内臓が硬くなる病気の総称です。
強皮症には大きく、皮膚や内臓などが硬くなる“全身性強皮症
(全身性硬化症)”と、皮膚のみが硬くなる“限局性強皮症”の
2種類があり、それぞれ症状や治療法が異なります。
そのため、この2つはまったく異なる病気として
区別して考えることが重要です。
原因はどちらもよく分かっていません。
なお限局性強皮症が全身性強皮症に移行することはありません。


レイノー現象を認めた場合、必ず検査をする必要がある臓器として

肺と心臓が挙げられます。


◎間質性肺炎
間質性肺炎とは、肺が線維化しスポンジのようになって
硬くなってしまう疾患です。

◎肺高血圧
肺高血圧とは右心室から肺動脈に向かう血液の流れが悪くなり、
心臓に負担がかかってしまう疾患です。
合併することは稀ですが、発症すると突然死のリスクがあるなど
非常に怖い疾患です。



※多発性筋炎/皮膚筋炎とは

筋肉や皮膚、肺を中心に全身に炎症が生じる疾患。

特徴的な皮膚症状が見られる場合皮膚筋炎

皮膚症状を伴わない場合を多発性筋炎と呼びます。


体に近い筋力の低下、筋肉痛、特徴的な皮疹が生じます。

席や軽い動作での息切れがある場合は肺病変(間質性肺炎)

が合併してくる可能性があり、急速に病気が悪くなることがある

ので、早期に治療が必要。

その他、全身倦怠感、関節痛、発熱が見られる場合があります。



何日にもかけて少しずつ書き出しました。
素人が記録用として調べたことなので、間違いもあると思います!

何を書いてるかわかわからなくなりましたが、
こんな病気があるんだ!と思っていただければと思います。

膠原病は難病指定の病気ですが、
初期症状のため、申請はしていません。

現在一番つらいのは、レイノー症状です。


見苦しい写真ですみません。。
海も川も冷たいプールにも入れません!
スキーもスノーボードもできなくなりましたショボーン
フラペチーノも手袋をして飲みます!
マックのドリンクも氷抜きで注文です。
足もつめたいのです。床(フローリング)の上
裸足で歩けません。。ぴりぴりします。

酷くなると潰瘍ができ壊死するこもあるそう。。。
平地にいながら、凍傷になる感じですかねえーん

今は、血液の流れが良くなる薬を飲んでいますよ。
悪化しないように気をつけて生活しています。

病院は3ヶ月に一度、血液検査をしたり、レントゲンだったり。
肺活量しらべたり。。
間質性肺炎初期症状も画像ではあるので、
少しずつ色々な検査をしていきます。
次回(今月)は心エコーに行ってきますニコニコ

最後まで読んでくださり、ありがとうございました照れ
またそれぞれの病気を調べて記録できたらなぁと思っています。