あけましておめでとうございます

昨年はひどい目にあいましたが、何とか回復してきました。

【検査・診察】
朝9時30分に家を出て11時受付、人が多すぎる・・・血液検査に70分待ち、レントゲンに50分待ち、6分間歩行検査を主治医がオーダー忘れて1時間待ち、
その上、私の前に緊急な患者が入って1人に40分、もう一人に50分、結果的に順番を4人下げられ16時30分の診察でした(私は10分)
主治医には診察中もひっきりなしに各地の病院から電話がかかってきて大変のようでした。
間質性肺炎の研究医なので週に2日しか診察しません。予約が取れないのがわかります。

【昨年の結果】
昨年からの病状は間質性肺炎の進行の一部で呼吸機能の低下らしいです。それと同時に上気道炎が併発し、さらに肺炎になりかけていたみたいです。
当時はとにかく気分が悪くてどのような状態なのか先生の話を詳しく聞いていませんでした。処方された薬を服用し安静にしてずっと寝ていました。増悪にならずに済んで良かったと思います。
36.6℃~37℃の変な熱が続いている件は①血痰②血尿(オレンジ色)③膠原病由来かもしれないそうです(調べておくと言ってましたが、また忘れるかも)
確かにどれも当てはまる。③については朝起きると手の指が3本固まっている。

【間質性肺炎の状態】
肺の白さは変わらないようです。呼吸機能が毎年2.5%下がっている。これは予後が悪い病気なので仕方がないらしいです。下がるのが遅い人はその分、進行がゆっくりと言ってました。
1年間で5%下がると進行性に当てはまるらしいです。私の場合は2年で5%なのでオフェブを服用しこのままキープできるように頑張りましょうと言われました。
単純計算すると残りの時間がわかるような気がします。

【在宅酸素】
夜間の息苦しさは酸素のおかげで軽減されましたが1時間おきに目覚めます。今後はCPAP+酸素療法をする予定です。
その他の息苦しさの軽減はTEIJINの酸素供給機と酸素ボンベを使用します。

私のブログは自分に起こっているそのままのことを書いていますので内容的に怖いですよね。
楽しいことなんてほぼないのでこんなブログです。
他に何をやってるか?仕事はできる範囲でやっています。この2年は身辺整理、なかなか片付かないです。
最近はときどき夕食を作るようになりました

体調不良のときにメッセージをいただきありがとうございました。