今回、一月24日の通院で、六分間歩行、呼吸機能検査や、CT、血ガスなどの検査をすることになっていました。
思い起こせば、昨年一月の病宣告!
その後、昨年五月,治療方針をめぐって,どうするのか決めるために,悩みまくりだった頃!
その頃は,本当に苦しかった!
治療が始まる前の段階で、治療方針のことで、どうしたらいいのか、まずそれを決めて行かねばいけない!(同じ間質性肺炎でも、病気の種類で、治療が異なるから、ですー)
YouTube見て肺線維症とは,間質性肺炎とは何なのか〜、どうやって病名は,確定されるのかとか!
年に数回しか使えない左脳を酷使して、お勉強したり。笑
同病の患者さんと,webを通じて、ご意見聞かせてもらったり、、。(あの頃は,感謝でした)
その間も,咳は,増えるし,呼吸は苦しくなるし、特に治療開始前の五月、まだ治療は始まってない上に、一ヶ月間くらい、クライオバイプシー後の回復も遅くて微熱も続いたし。
で!
結局のところ!巨匠のセカオピ頂いたりした結果も踏まえて、特発性肺線維症という診断になり、治療方針も決まったのです。
にじり寄った!と言っても,過言じゃないくらい,大変でした、、、( ; ; )笑!
いやーよく頑張ったわ。笑!
でも、そのおかげで、ステロイドパルスも受けて、経口ステロイド服用もなく、オフェブで体感も良くなり。
五月セカオピを受けた、JUNKOで、測った肺活量から、六月のTUBOIの呼吸機能まで、約一ヶ月のステロイドパルスとオフェブ150服用で!
約50ミリくらい微増したのです!←さらに、太字にしたいところ!笑
(その間の経過は、このブログでも,書いたと思います)
そして!オフェブ君のおかげで、順調に夏を越したのでした!
ただ、九月半ばから、発疹が見られたり、腹痛などもあり、100に変更しようかともしたけど、あまりうまくいかず、また,150に。
すると十月になって,帯状疱疹に続くオフェブの副作用と思われる180近くまでの血圧上昇Σ(゚д゚lll)と激しい頭痛。
吐くand激しい腹痛などの消化器症状が出て、オフェブ中止。
そこからは、2週間後のピレスパ服用開始も、消化器症状がきつくて、とにかく全量どころか半分も飲めず、
しかも効果もほとんど感じられないことから、ピレスパ君とお別れして、オフェブ君と復縁!
それが昨年12月の末のことでした。
激動の秋から冬、、、。
いや,もう病宣告から,ずっと激動、、。笑!
いやもうね,笑うしかないよねー。
そして昨日の検査でした。
六分間歩行、結構頑張ったよ。自分的には,相当早めに歩いたつもり!
でしたが、昨年二月よりは,やっぱり到達距離は,少し短くなってました、残念、、。
血液検査、CT、レントゲン、呼吸機能検査。
一番不得意な,呼吸機能検査、、。
検査ごと、直後に測る酸素飽和度は,一時赤字(何事につけ,赤字は,嫌よねー)の,80台になるも,すぐに96、97に回復。
さいごに血ガス、ちょっと痛いヤツね。
でも,外科の原口先生が,担当してくださり、全然痛くなかったのよ?よかったわー。うまいわー、さすが外科医!
そして結果を踏まえての診療。でした。
まあね、この一ヶ月,実は,そこまで順調にオフェブを,飲めてたわけでは,なく、血圧上がりかけて,三日間くらい朝だけ服用にしてたり、それなりに何とか,漕ぎ着けていました。
でも,まー、さー、(さーって言うな)この前、六月の呼吸機能検査で、微増もしてたし、まあ,そこまでは,ね。笑
と、思ってたわたしでしたが!
何と、衝撃の!笑
努力性肺活量1250
え、えーーーーーー少な!そこまで減ってましたか、、。
どおりで、最近特に、息継ぎが辛かったわけだわー。
もちろんお医者様だから,熱血監督が,顔に出さないようにしてるのは、わかりました。
でも聞いてもらえるなら、寿命宣告もしなければいけないくらい下がってます、とは,おっしゃるのね。
うーん、そこは,わたしには,言ってもいいけど,よっちゃんには,言わないで,と,頼む。
よっちゃんの方が、衝撃受けやすいから。
そうは言っても、元々の肺活量.これは,多分2900あったと思う。昔の記憶だけど。
でも,証拠がないからあてには,ならないと、言われたとしても、女性の平均肺活量は,2500
昨年2月半ば、病発覚後の,入院、呼吸器能検査時の肺活量1900
そして,5月の1590、6月微増の1635!
2月から5月への激減は,仕方ないわね、治療もしてなかったし。
ただせっかく微増したところからの,また,激落君!スーパー、?
えーと,落ち着いて,算数してみましょう。
治療なしの5月まで。一ヶ月当たり、約100ミリくらい,か、もしかしたらそれ以上落ちてます。
でそこから微増した6月!
肺活量、1680。
努力性肺活量(すげー頑張りました結果)1730
そして今回!
う!
肋骨痛いから一旦休むわねー。笑
続きは、お誕生日会、お寿司食べてから?
いや,もっと早く書きますー。
あ、でも、ここまで書けば、誰でも計算できるか。笑
ともあれ,開成山大神宮コンサート!まだは,何が何でも頑張るわー。