2026年6月14日
午前中はスポーツジムのヨガクラスに参加してから、スーパー銭湯に入ってきました。
アブゲム再開からの脱毛で、またフルウィッグ生活となりましたので、いろいろと不便です。
ヨガクラスでもウィッグがバサっと落ちないかとドキドキです。
温泉は洗い場もドレッサーもパーテーションがあるので今のところ問題ありません。
ウィッグは気を使いますが、運動と温泉で温活すると体調がいいのでこれからも継続していきたいです。
午後からオンラインぶどうの木に参加しました。
今日は家族から久しぶりにオンライン参加OKが出ました。
主な話題は主治医や家族との接し方、自由診療や胆管炎についてでした。
初参加の方々や奇跡の方もいらして話題も豊富で良かったです。
私は余命宣告を受けて不安だった頃の話をしました。
アメブロで膵がんステージ4・手術不可でも元気に長期生存されている方々の存在を知りました。
またぶどうの木のオンラインや患者会に参加し、同じ病気と向き合う皆さんのお話を聞いて、たくさん勇気づけられました。
主治医との関わり方については、自分でも情報を集めて勉強し、治療法や薬について提案するようになりました。
その結果、主治医も協力してくださるようになり、外科医や他院を紹介していただくこともできました。
また、これは多くの方が実践されていることですが、診察前には聞きたいことを忘れないようにメモを作るようにしています。
家族については、一緒に考えて寄り添ってくれることもありがたいと思いますが、私はいろいろと指示されるより、自分で考えて決めたことを相談したいタイプです。
そういう意味では、主人はあまり干渉しないので、私にはちょうど良い距離感なのかもしれません。
病気になると、患者本人だけでなく家族も第二の患者と言われます。
お互いに気疲れしてしまうこともあると思いますが、少しでも穏やかな時間を大切にしていけたらいいですね。
皆さまのいろいろなお話を聞けて大変参考になりました。
本日もありがとうございました。
皆さまが心穏やかに過ごせますように