昨晩は3日耐えていた就寝中の胸部痛が我慢の限界となり、ナースコールを押した。
コルセットで胸郭を締め付けられているような絞扼感で呼吸が苦しかった。
しばらくなくなっていた胸膜炎の症状、ビーズを撒かれてその上を転がされているような不快感も戻ってきてしまい、就寝中の呼吸が辛かった。
呼吸が苦しいのは相変わらずなのでベッドはフラットにはできなくて15度くらいにしているのだけど、それでももう苦しくて息ができない。
当直の先生と看護師さんが対応してくださり、１２誘導、胸部レントゲン、心エコー、血液検査をしてもらったが、異常はなかった。
じゃあ一体、なんだったのだろう。
あんなに苦しかったのに、何にも数値にも画像にも表れないなんて。
そんなわけで深夜2時からほとんど眠れなかった。
今朝の血液検査結果は、
CRP 2.13↑
血小板 9.7↓
アルブミン 2.3↓
クレアチニン 0.59
BUN 23↑
白血球 12700↑
赤血球 298↓
ヘモグロビン 8.8↓
ヘマトクリット 27.2↓
加えて今日は娘の入試日でもあり、なんだか落ち着かないし天気も悪い。
ぼーっとしながらルーティーンの9時シャワーから帰ってきたら造影MRに呼ばれる。
頭痛と息切れがひどく、アセリオを入れてもらおうと思っていたのだが仕方ない。
行かなきゃ。
造影剤注入は、ルートが詰まっているようで別ルートが取られた。
頭が痛いまま検査する。
そのほうが何か有益な情報が映り込むのかも。
部屋に帰ってからアセリオを入れてもらったが、生食で押されて痛い、と言ったのに強引にルートを使われてしまった。
夕方になると刺入部が発赤していたので抜去した、かゆい。
今日はなんだかパッとしない。
13時半からリハビリが始まった。
ただ起き上がるだけで今日は息切れするので、パルスオキシメーターをつけて歩行器につかまりリハ室へ行った。
広くて明るくて海が見えて気持ちの良いところだ。
土日にやれる筋トレを教わり、予定よりも早くに終える。
帰室後、歩行器で図書室へ行く。
歩行器を使わなければ危険なくらい筋力がなくなっていたみたい。
先週はかなり無理して歩いていたことになるので、そりゃ熱も出る。
これからは歩く時は歩行器を使うようリハビリの先生から指示を受けた。
金曜の図書室では、休前日ということで10冊借りられるから、絶対に来たかった。
院内図書室、すばらしい。
文庫や雑誌、画集、絵本、漫画もある。
ボランティアさんに感謝である。
先生が様子を見に来てくれる。
カルテを見せてくれて、初期にこれだけ身体中に水が溜まっていたことや、昨日の肺が苦しかった理由などを教えてくれた。
頭の血管のことについては神経内科の先生がいらして、やはり狭い箇所があること、週明けにエコーを実施することを伝えてくださる。
脳血管に炎症があったら嫌だな…
夕方、部長の先生がお一人で回診にきてくださった。
昨夜のことを丁寧にお話しする。
今後、ステロイドは半年くらい経ってから恐ろしさを発揮する、ムーンフェイス中心性肥満、骨頭壊死が3割、
でもあなたはお若いほうだから、まだ良かったですよ、と言われ、なんだか救われる。
このままアクテムラが効いて、早い段階でステロイドが切れていったらいいことですよ、と言っていただいた。
そして、唐突に、日記をつけいてますか、と聞かれた。
正直、毎日を乗り越えるのが精一杯、
家族と交換日記したり図書室の本を読んで1日が終わり、病気のことはあまり振り返りたくなかった。
TAFRO症候群という稀な病気にかかった人のためにも、闘病日記をつけてみたらどうでしょうか、というような提案だった。
私にできること、私にしかできないこと、そんなことがあるのだろうか。
期待に応えられるだろうか。
初期のことは記憶が曖昧になってきている。
でも、せっかくのご提案ならば、思い出せるところまで、伝えられるところまで書き起こしてみようか。