治療の経過
皆さんこんばんは、最近は体調が良く治療の内容も大して変わらないこともあって更新が滞っておりました
体調は少しずつ改善がありますが、相変わらず夜中の排便で起きてしまうので日中に昼寝をしています（合計睡眠時間だと１０時間くらい寝てます）。排便が睡眠に絡んでいる状態っていうのは入院中だったり休暇中であれば長時間の昼寝をしてしまえばどうにかなるのですが、今後復職を考えていくと重大な問題なので早く改善してほしいところです
退院時期についてはタクロリムスの血中濃度が明日の採血で安定していれば速くて明後日退院、遅くても来週金曜日に退院できるとのことであります。まだ発熱は見られるものの日中の体調はいいので自宅での生活は問題なく送れそうで、速く帰るだけ帰ってしまいたいですね…
今後のブログの更新については体調が悪くならない限りは更新頻度が遅くなっていきます（闘病ブログなんてものは盛り上がらないのが一番ですからね）。治療の大まかな経過をまとめつつその時食べている食事の写真を上げて皆さんに無事を伝えられたらいいかなと思います
あと、今は面白そうなコンペティションがないのですぐにはやりませんが強化学習のコンペティションなどが生えてきたら競技データサイエンスコンテストにでも参加してその記録とかも書いていきたいですね
発熱がなっくなって、夜中にちゃんと寝られて、寛解導入が終了して、内服が固定化されて、復職をするという道のりは険しくはないですが以前長いのでもう少しだけお付き合い頂けると嬉しいです
お昼ごはん。基本的に煮物だけど、
ちょっと鶏肉入ってるのが嬉しい！
病気の所感４
この闘病ブログを読んでいる方はおそらく大抵がご自身または身近な方が潰瘍性大腸炎である方々だと思います。なので、今回は入院に際して役に立った制度を二つご紹介します。特に指定難病助成制度は重要なので中等症以上の潰瘍性大腸炎の方は検討してみるとよろしいと思います
〔指定難病助成制度〕
指定難病に罹患している場合、所得額に応じて医療費の上限が設定され上限額を超える医療費負担が免除されるという制度です。多くの方で一ヶ月あたり二万円程度の上限になるのではないでしょうか。これは入院費についても同様に上限が設定されますので今回の入院費が大きく抑えられた理由になります
ただ、申請にはかなり手間がかかり住民票や身分証明証に加え納税証明書や所定の形式の医師の診断書が必要となります。入院中に申請すると入院月の入院費が該当しなくなるかもしれませんし何より体調が悪い時にやるには煩雑すぎる申請なので外来通院中にどうにか申請しておきたいですね…
しかし潰瘍性大腸炎については昨今患者数が増え申請数が激増したこともあり審査の基準が厳しくなっています。中等症・ステロイド抵抗性・左半結腸型以上の炎症領域のいずれかが該当するくらいでないと通らないでしょうと説明を受けたことがあります（実際私が申請して通ったのは中等症の時でした）
症状や担当の先生と相談して通りそうなら早めに申請するのが吉ですよ
〔傷病手当制度〕
国民健康保険加入者ならば正規・非正規雇用問わず申請可能な制度です。連続して四日以上休暇が連続していたり医師の診断が必要になったりと細かい要件がありますが入院するとなればほぼ確実に申請可能な制度になります。なお、財源は社会保障費でありますので皆さんので職場のお財布は一切傷つきませんよ
医師が就労不能と判断した期間した期間の補償になるので先生と相談して期間を設定してそれを越して休暇を取る場合はうまく職場と調整する必要がありますね…
自分の仕事として退院後の休職期間やその間の給与の扱いなどを患者さんにアドバイスすることが多いですが、傷病手当や有給の扱い、病休の扱いなどについては職場によってはかなり粘り強い交渉を必要とするケースがありますね…。ですけど法律上規定されている内容でもありますのでしっかり交渉して断られるケースというのはあまり見たことがありません（非正規の長距離運転手さんだけ厳しいことがありました）
交渉は大変ですがその効果は大きく、給与の７割を補償してくれる制度になります。最長で一年半保証されるので日本の補償の手厚さを感じますね（逆に給与明細の社会保障費の高さも納得できますよね）
煩雑な内容の割には制度の情報を全て盛り込めたわけではないので、利用する際には自身でしっかりと調べるようにしてください。ご質問があればコメントでどうぞ。ソーシャルワーカーさんほどではありませんが、医師の中では詳しい方に属すると思いますのでわかる範囲でお答えします。
もうすぐおさらばの窓の風景。
二度と見ないように頑張れ大腸。
AMay
