私は今「脳脊髄液減少症」と闘っています。
病名を聞いてもご存知無い方も多いかと思います。医師の中でも、認知度の低い、又この病気に対して否定的な考えの医師も居る病気です。この病気に対して１番効果的な治療法と言われる「ブラッドパッチ」についても、現在は保険適応外(先進医療)の治療法となっています。
この病気を診てくださる病院もまだ少なく、私の通う病院でも同じ症状の方が自ずと集まり、お互いの症状を理解し合える人が、ようやく見つかったという気持ちで、知り合いになる事も有ります。
皆同様に、症状の辛さに加えて理解されない苦しみと闘っています。
理解し合えるとは言え、この病気の症状は様々。皆置かれている状況ももちろん様々。一様に理解出来るとは簡単には言えないですが「理解されない苦しみ」という、共通項が有る事により、自然と理解しようという姿勢を取る場合が多いと思います。
私の「脳脊髄液減少症」はじめ「慢性疲労症候群」「自律神経失調症」「パーキンソン病」また「うつ病」などの精神疾患など外傷を伴わない、病気等で苦しみ、周囲の理解が得られずに二重の苦しみと戦う人は数多くいらっしゃる事かと思います。
私の母はパーキンソン病でした。
母の病が発覚した当時の私はまだ中学生で、母の病状に対して全く理解が出来ず、なぜそんな事も出来ないのか？と苛立ちすら感じていました。
私達の症状は、健康な人には全く縁遠く、想像もつかない存在であるのかも知れません。
事実、上記幾つかの病気を上げましたが、私には理解しようとする事は出来ても、それぞれの症状を持つ方の苦しみは、１００％理解する事など不可能だと思います。
又、そういった症状を持つ患者様に、近ければ近い程に、ストレスを感じる方も居てるのかも知れません。
しかし、患者様も周りに迷惑を掛けたく無いと思って、精一杯努力もしてる事かと思います。
健康な人にはその努力にすら気付かないかも知れません。しかし、普通にできる事が出来ない、ないしは無理をすれば出来る。そういった状況下でそれぞれに努力をしているのです。
おそらく多くの患者様がそうであろうと思うのですが、１００％の理解を求めてる訳では無く、「理解しようとしてくれる」事を望んでるのでは無いかと思います。
それにより、其々の持つ苦しみを少しでも軽減出来るのでは無いでしょうか。
私のの想いも込めつつ、１人でも多くの方が、少しでも幸せに毎日を過ごせる様、心より願います。
他人事の様に書き連ねましたが、私も病と闘う１人。自身でも、あたりまえの幸せを掴みに努力を忘れず、前進して行きます。
今は人生の踏ん張りどころ！
得るものは必ず有る！
最近、ぐったりで書き始めて３日越しの完成！
Amanojack
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