しんどいなぁ〜。 | Amanojackのブログ 脳脊髄液減少症も。

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日常生活で思った事を中心に、出来るだけ色々な角度からのアプローチを心がけて、その瞬間に感じてる事を率直に書いていこうと思います。
脳脊髄液減少症との闘い&皆さんに知って頂きたい。
少しでも多くの方の目に止まり、何か感じて貰えれば嬉しいです。

脳脊髄液減少症。

見た目には健康な人とかわらない。
故に、怠け病なんて言われたりする病気。
症状の重さにも寄りますが、この病気を抱えつつも、学校に通ったり、仕事をしたりしながら闘っている人が大勢居ます。

反面、症状の辛さから、まともな社会生活を送れて居ない人も大勢居ます。

学校に行けない。仕事に行けない。そういった人の中にも、調子にも波が有り、無理さえすれば、ある程度の事は出来る人も多い事かと思います。調子が良ければ、たまには買い物に出掛けたりする事も出来る。私もその1人です。

無理すれば出来る。出来てしまうのです。これがなかなか厄介で、無理してる事は周りには伝わりません。

調子が良い日に外出して、本人は無理してるつもりは無くても、数時間後~翌日などにはその反動が、掛け算で襲って来ます。

ですが、第三者の目に触れるのは外出して買い物をしている姿。それを見た方は「大丈夫そう」又は「元気そう」とまで感じます。

しかしその裏で、様々な症状に苦しむ姿はほとんどの人の目に触れる事は有りません。

よって、誤解が生じます。

好きな事は出来る。都合の良い病気。怠けてるだけ。仮病ではないか…

これにより、この症状を抱える患者は、身体の辛さと共に、理解されない苦しみとも闘う事となります。

なった人にしかこの辛さは分からない。

その通りです。

しかし同時に、理解してくれようとする人が居れば、大きな力になります。

まだまだ認知度の低い病気です。この病気が少しでも多くの方々に認知される事を、心より願っています。

Amanojack雷


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