採血
WBC 200
好中球 0
hb 7.7
PLT 17000
血小板は輸血
フィルチム投与
土日に
採血無いのが心配と訴えてみたらやってくれました。昨日からhbは落ちていないのでこの週末は安心です。昨日のロイナーゼも特に問題なさそう。ロイナーゼのせいでアンモニアの値が高かったけど、頭がフラついていたりしなければ問題ないとのこと。
5年で変わっていないと思ったこと
・治療に使う薬。私のタイプでは特に新しい薬はないようです。治験とかもないってききました。
私の場合5年たっているので、前と同じ薬でもよく効くのではないかと考えているようです。まだつかっていない薬でネララビンなるものがあるそうですが、神経毒の副作用があるので、できれば使いたくないそう。そうすると地固めで使う薬もなんとなくわかるような。
最近テレビでみたCARｰTという治験。これは正常なT細胞の力が必要なそうなので、T細胞が癌化する私は当てはまらない（ ; ; ）魅力的にみえましたが残念。
・食事の味、質、オーダー方法（欠食してもなべが漏れる）一食460円は安くないので差し入れがあればきちんと欠食したいのてすが。看護師さんに言うのですが、うちの看護師さんはPC端末持ってこないから、あとからオーダー入れるしかないから、忘れるのかな？その場で投入して欲しい。もしかはアプリとかで出来るようにしてほしい。
私の場合は前回食べれなくなったトラウマが大きい。もちろん自分の口の味覚が変わってしまって美味しくないのはわかっているが、それでもひどい味、どうしたらこうなるのか？野菜もくたくた、肉と魚はゴチゴチ。
5年でアップデートされたもの
・食べてよいもの/いけないものがだいぶ変わった。コンビニにお弁当やおにぎりサンドイッチ、サラダなどOKに変更。納豆やキムチも化学療法中もOKに。移植となるとまた厳しくなりますが、だいぶ選択肢が増えた。
・コンビニのレトルト食品かが豊富にある。給食で食べられない肉魚もレトルトの鯖塩焼きや子持ちシャモは食べられる^ ^。ただ金のハンバーグとか凝ったものはデミソースが苦く感じて高級な意味が、ない。ケチャップぽいとか、和風ハンバーグとかの方が受け入れやすい。
・食事は病院や、先生によっても認識が違うみたいですね。この数年で根拠のない規制はやめるようにしているみたいです。
・点滴ポンプがアップグレードしている。バッテリーもちがだいぶよくなっているので、予定がいろいろ重なっても余裕あり^ ^、閉塞気泡も少なくなった気がします。地味にストレス解消！
・水分の点滴が早めになくなった。以前は芽球がほとんどなくなっても、水分点滴をずっとしていて、尿測もずっとしていたけど、今回はロイナーゼの入るタイミングday15でなくなった。尿測しなくてよくなったからとてもストレス解放！またもし食べれなくなったり、飲めなくなったら始めますとのこと。
予定では近々入院患者専用の無料Wi-Fiが整備されるとか。
私の病院は地方都市のそこそこ大きい病院、造血幹細胞移植に関しては拠点病院で古くから移植も積極的に行っている病院。遠方からの患者さんもそこそこいます。
地方都市の病院では、まだましな方なのかな？きっと東京の病院とかはもっとすすんでるのかな？
希望で個室にでも入らない限り料金って全国同じなんですかね？（保険の限度額請求の金額）それともなにかしら特別料金が取られているのかな。（ごはん料金高いとか、設備料金とられるとか）
慶応とか、癌研とか、虎の門とか有名人の名前きくからミーハー的に知ってるくらいだけどどうなんでしょうか？
以上、個人的疑問感想。