現在の体調
・見た目は普通っぽい。
・髪の毛は5ｃｍくらい、3月に一度美容院にいった。
髪の1本1本が柔らくて細い、クセあり。
ＧＶＨＤらしきものは
・足首の辺りが、内側からチクチクと痛い、よくわからないけど神経痛のようなものなのかな
・乾燥が多少あり、首から上に集中、顔の皮、頭皮よくむける（いってしまえばフケ）
唇もよく乾くが、口の中や喉はそんなにかわいていない。
・ドライアイもないと思う。
・肝臓や腸など内臓のＧＶＨＤもないと思う。
・もしかしたら慢性ＧＶＨＤなのか、肩や足の付け根など違和感あり。
・体力が回復していない。先生は1年以上かかると思うとのこと。
・ねむい
こんなところでしょうか。
内服薬
プログラフ（免疫抑制剤） 0.2ｍｇ 1包/1日
ブイフェンド（抗真菌薬） 50ｍｇ×2 200ｍｇ×1/朝 晩
ダイフェン 1錠/1日
アシクロビル 1錠/1日
ネキシウム 1錠/1日
便秘対策にパンテチンとマグネシウム
プログラフは退院時4包/1日でしたが、1包にまで減りました。
移植の方法がＧＶＨＤが出やすいから普通よりも長くやるという説明を受けています。
肝臓の薬のウルソもずっと毎食後3錠飲んでいましたが、肝臓の数値に合わせてだんだん減っていき、3月ころになくなりました。
ブイフェンドが高い！限度額申請してあるので返ってきますが、院外処方なので1度は支払いします。カードのポイントを貯めるには非常に有効な薬です
移植の話です
移植前検査は前回の入院時の最後に行っていました。耳鼻科、眼科、心エコー心電図、肺機能、ＣＴ、口腔外科など。
放射線の時のマウスピースも作りました。
なんか耳鼻科や眼科の先生は血内の先生とくらべると、チャラさを感じました
この時のＣＴで肺にカビが見つかり、ブイフェンドだけでは改善できず8/3より治療のため入院することになりました。アンビゾームという点滴でした。
1週間後に再度ＣＴで判定して予定通り移植するかどうかを決めることになりました。
そしてＣＴの結果はカビはまだあるけど小さくなっているという状況。先生たちの判断は移植を伸ばすよりも、カビの治療もしながら移植をした方がリスクが低いということになり、予定通り行うことになりました。
移植日の5日まえから前処置がはじまりました。やり方はいろいろあるみたいですが、私は
放射線 1日目と2日目 1日2回 計4回
エンドキサン 3日目と4日目
5日目は休憩
私的にはこの順番でよかった。先にエンドキサンの人もいるみたいですが、エンドキサンかなり気持ち悪かったのでその後にマウスピースくわえてじっと放射線浴びるなんて地獄だと思いました。こういうちょっとした順番の違いも先生が見極めて患者ごとに決めているんですねー。
今まで以上に強力な治療で自分の骨髄を破壊してドナーを迎え入れます。
補液も1日4Ｌがしばらく続きますのでトイレ地獄です。
何気にこんな内科の病気なのにお下との闘いが多いですよね
移植当日
エンドキサンの気持ち悪さは少し落ち着いていました。
ドナーさんはたぶん300キロくらい離れた病院で午後から採取し、それをこちらの病院の先生が取りに行くという手はずでした。
なので移植は夕方以降の予定でした。
16時ころ、割と早めにドナーさんの細胞が届きました。250ｍＬなので輸血のパックよりも全然小さいです。
骨髄だと1Ｌくらいあるみたいですが、末梢血は少な目になるそうです。
いつものＣＶカテーテルではなく、腕に針をさして点滴でいれました。20分くらいだったでしょうか？
体は特に何も感じることはありませんでしたが、心にはいろいろ染みわたるものがありました。
移植は速やかに、おごそかに、あっさりと終りました。
普段は忙しそうにしている先生がこの時はずっと見守っていたので、いつもはできない無駄話をしてみました。
本当にいつも熱心に仕事されているので、病気や治療のこと以外で引き留めるのは悪けどもうちょっとしゃべりたいなと思っていましたからちょうどよかった
でもこの先生は4月に異動になってしまって今はサブでついてくれていた先生が主治医になっています。
本当に優秀で素敵な女医さんなので出世コースですよ、きっと。
細胞を取りに行った先生の交通費はこちらに請求されますが、健康保険組合に申請したら返金されます。組合や自治体によってどのくらい返金されるかは替わるそうですが、私は全額戻ってきました。
末梢血幹細胞の場合生着までは10日～14日くらいです。無事に生着することを願うばかりでした。