義妹（パパ妹）の手術は昨夜無事済みました
難病指定の骨の病気
【胸椎後縦靭帯骨化症OPLL】です
私も初めて聞く病名でした
手術後、先生とお話ししましたが手術をしたから終わりではなく、むしろ始まりということでした
前の日に病室に行きましたが、トイレに行くにも時間がかかり、まともに歩けずツラそうでした
パパの四十九日のあたりから足が痺れだし、あっという間に進行してしまい歩けなくなってしまったようです
手術は8時間かかり、終わってママが自宅に戻ったのは夜中の0時を過ぎていました
パパは義妹と15歳離れていて、とても可愛がっていて仲の良いステキな兄妹でした
パパが生きていたら、凄く心配したと思います
これ以上悪くならないように進行を食い止めるための手術だったそうで、これから義妹の旦那様と、一緒に住んでいる旦那様のお母様で義妹を支えていく事になります
住宅改修や訪問看護、障害認定など大変かと思います
闘病を支える家族の気持ちは痛いほどわかります
病名を聞いてすぐにアメブロで検索して、ブログを参考にさせて頂いています
ホントにアメブロには感謝しています
母は明日から入院して、来週手術です
今日、実家に様子を見に行くと母から従姉妹の大変な話を聞きました
小さい頃から仲の良かった10歳上の従姉妹
その旦那様が膵臓がんだと
絶句しました
パパが亡くなった3日後に告知されたそうで、今は闘病からもう３ヶ月経っていて、発病した時にはあちこち転移していて手術も出来なかったと
ママはすぐに東京に住む従姉妹に連絡を取りました
大変だったね
今はどんな状況なの？
抗がん剤は全く効かず、衰弱して痩せてしまい、痛みが酷いの
オキノームも効かず、でも先生は抗がん剤をまだしたいみたいで、どうしたら良いかと思っているの
あなたに相談したかったけど、ご主人を亡くしたばかりで連絡が出来なかったの
ママは、これからでも力になれる事があると思うから何でも相談してほしい
必要なら東京にすぐ行くから
緩和ケアも上手く使って、少しでも痛みが取れて家族が穏やかに過ごせる選択をしてほしいと伝えました
悲しいです
治らない病気が何故こんなにたくさんあるんでしょう
もっと医学が進歩していると思っていました
ガンが、難病が、無くなる日が早く来てほしい
