今日は推し事ではありません
まわれ右してもらっていい内容です
長いからやめておいた方がいいかも
スルーしてください
個人の記録として残します
今や9人に1人とか
治療開始から10年の私
もうすぐ終わるはずなのに
まだ悩むことがある
そんなお話・・・
それでも読みます？
では・・・
今日はリンパ浮腫の経過観察
認定看護師さんとの面談でした
術側(※両側やってますがリンパ取ったのは利き手である右側)が数ヶ月前？から腫れてきていました
秋頃、突然の発疹&浮腫で診察を受けたのが始まり
その時は原因はわからず
血液検査で炎症反応が出ていた
主治医はその辺りあまり詳しくないのか、それとも認定看護師さんとの分業なのかわからないけど
「面談受けてみて」の一言で終わり
初回は急に予定をねじ込んでもらったからか、あまり診てもらえず
「今度また予約取ってから来て」と言われただけ
二回目は12月の診察と一緒に予約した時
その時は腫れも少しひいていて
スリーブ着けたらどうなるのかを聞けただけ
「着ければいいってもんでもない」
「作成するには先生からの認定と、技士さんに来てもらって測定してもらわなければいけない」
「とりあえず数値を測るから、年明け(※1か月後)にまた相談しましょう」となった
・・・で、本日、面談日
「雪かきはやらないでね」
前回の面談で釘刺されていたんだけど
あの大雪で
仕方ないじゃんね
叱られるのを覚悟して病院へ
幸い、測ってみたら数値に変化はなかったよう
(でも、私的には前回より腫れてる気がするんだけど)
ま、悪くなってないならいいか～
今回も様子見かな？と思ったら
「作ってみる？」と提案された
(※正直びっくり)
◆やっても効果ないかもしれない
◆スリーブを着けることで接触性皮膚炎になって中止することもある
◆着けたからといって痛みの軽減はない
◆むしろ動きにくくなるけど、
腕回しとかしなくてはいけない
◆寝る時は着けない 日中のみ
などなど、説明あり
でも私としても3月で通院が終わる(はず)だから、試してみたいので
次回に技士さんによる計測を受けることになりました・・・
私と同期の方でもうすでにスリーブ着けたり、リンパの手術を受けられた方もいる
都会の病院ではそういう進んだ対応を受けられるんだろうけど、
ここ田舎ではなかなかで
私一人騒いでる？と思えてしまうくらい
かといって、都会まで行って積極的な治療を受ける気もなく(笑)
「仕方ない、で済むならそれでもいいか」と、のんきにしてた結果が今なわけで
でも「やってみたい」気持ちになったからね
とりあえず冬の間だけでもスリーブを着けることにしました
さて、いつぞやのブログにチラッと載せた「医師からの宿題」
(あ、アメ限だったか(笑)
《遺伝子検査を受けるかどうか》
私は母も同病
いとこも実は同じ主治医
(※これ、いとこにもナイショの話)
40代で発病(※ギリギリ若年性とか)
リンパ転移ありのハイリスク
なので遺伝性である可能性がある
しかも私には娘がいる・・・
心配なのはそこ
主治医から遺伝性のお話が出るずっとずっと前に、他の病院での勉強会に参加したことがある
まだ遺伝性についていろんなことが発覚し始めた頃の話
コーディネーターさんの講演も聞いた
「必ずしもしることがいいとは限らない」
いろんな話を聞いた上で、この事も聞いていた・・・
だから主治医から話が出た時にも
「今は知りたくない」と検査しないことを伝えていた
でも10年経って投薬が終わったら
もう年一回の検査でしか病院には行かない
そう思ったら聞ける時に聞いておこう！と認定看護師さんにチラッと聞いてみた
そしたら「やった方がいいと思う」とおっしゃる
・・・そりゃ、そうだよね
それはわかってるんだけど
◆「でも調べても本当に遺伝性なのは数％」
◆「わかったからといって絶対、手術しないといけないわけではない」
(※本人が選択)
◆娘さんについては発病してるわけではないから遺伝子検査はやれない
(※特に希望して実費でやるなら別)
◆その後の相談や治療は大学病院で受けることになる
ここまで説明した上で
「やった方がいいと思う」って
最近では治療開始時に遺伝子検査もしているんだそうで
・・・10年経っていろいろ進化してました
(※私が講演に行った時は検査自体も都市部でしか受けられなかったから)
うーん考えちゃうよ
検査するのに6万
だからさ～
採血だけで出来るじゃん！と言われても悩むわけです
どうしようかねぇ
帰りに母とランチしたんだけど
「そんなん、やらなくてもよくない？」ってさ
正直、私もそう思う
私自身の治療をどうするか、だけのことならば「知らないままでいたい」っていうのが本音です
これが娘のことに繋がるとなると
違ってくるんだけどね
「可能性」の問題だけで、娘に関しては特に何も出来ないのなら
しなくていいかと・・・
母については「今さら調べても」と言われたしね
今日の面談で一瞬、迷いが生じたけど
たぶん受けない、かな
検査料がもっともっと安くなってからならね
それまで待とうかな
私はどうも、流行りもの(！)いろんなことを先に体験するようで
不妊治療も今では保険適用部分が増えたし、助成金も出る
(※当時一緒に頑張ってたメンバーはベンツ買えるくらいかかったから)
なんといっても治療してることをおおっぴらに言える時代になったよね
今の病気についても保険適用になったり、お値段ぐっと下がったりしてるし
(※私はやってないけど1本ん万円のを何回やるの？っていうのもあった)
貧乏人はどうしろと？と当時モヤモヤしたのを思い出す
(🎵保険は大事だよ～
のCM見ると複雑な気持ちになったものです)
カツラに補助金出るらしいし
(※私は仕事の関係で耐熱毛がよかったから30万円かかったよ)
・・・遺伝子検査も早く補助金出るようにならないかしら
10年間、辛い治療も含めていっぱいやってきたから
もういい加減に解放されたい
それが本音です
これからは老後の(※お金の)心配もしないといけないから
早く終わりにしたいわ～！